Tim estaba en su casa, sentado con su novia Kaylan. Era Viernes por la tarde y ese fin de semana la banda de Tim, Decoration Ghost, no tenía ninguna actuación así que habían planeando una pequeña escapada. Tim ensayaba con su bajo los acordes de la última canción que había escrito. Kaylan se acercó con el teléfono en la mano. Parecía preocupada.

-Hola, soy el Dr. Love. Tengo ya los resultados del electromiograma y las otras pruebas que has realizado.-

-¿Y qué ha salido?¿Voy a tener que dejar el Ballet?-bromeó Tim.

-Bueno, me gustaría que vinieras el Lunes para discutir los resultados. ¿Te vendría bien?-.

Tim sabía que no era nada bueno. Había ido al neurólogo porque notaba que su pie derecho tropezaba con frecuencia, pero había pensado que sería culpa del golpe que se había dado en la espalda el año anterior. De todas formas si el médico no le quería dar los resultados por teléfono es que no podía ser nada bueno.-Si, allí estaré- Después se daría cuenta de que había colgado sin despedirse.

Kaylan estaba furiosa, no entendía por qué no había insistido al doctor para que le contara los resultados por teléfono. Ese fin de semana no fueron a ningún sitio.

La madre de Tim había fallecido 20 años atrás de esclerosis lateral amiotrófica, así que cuando el Dr. Love le dijo que padecía esta enfermedad Tim ya sabía a lo que se enfrentaba. Las neuronas encargadas del movimiento de sus músculos empezarían a degenerar provocando una debilidad progresiva, afectando no sólo a sus extremidades sino también a los músculos encargados del habla o la respiración. Poco a poco quedaría atrapado en un cuerpo sin capacidad de movimiento, y podría llegar a necesitar del la ayuda de una máquina para poder respirar.

Hasta aquí la historia es muy parecida a la de cualquier paciente al que se le diagnostica de esta enfermedad. Lo que la hace especial es la respuesta que Tim y sus amigos tuvieron ante el diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Tim y Kaylan decidieron que querían hacer público el diagnóstico y que necesitarían el apoyo de sus familiares y amigos para afrontar la lucha contra la enfermedad de Tim. Lo que no esperaban era la respuesta de sus amigos. Una hora después de crear un grupo en Facebook llamado Often Awesome, cientos de correos electrónicos de amigos y conocidos desbordaron las expectativas de la pareja.

Lejos de diluirse con el tiempo, las muestras de apoyo cristalizaron en una organización benéfica que tomó el nombre de Often Awesome (o Tim’s Army, como se describían a si mismos). Antes de un mes ya habían organizado conciertos benéficos, subastas, fiestas, exposiciones de arte… Gracias a los ingresos de la organización Tim y Kaylan pudieron financiar los cambios necesarios en su casa, su coche, comprar una nueva silla de ruedas… Pero el ejercito de Tim no solo aportaba una ayuda económica. Catie Braly, amiga de la infancia de Tim, distribuía por turnos a todos los “soldados” en función de lo que estaban dispuestos a hacer. Algunos se comprometían a llevar a cabo labores de enfermería y atender a Tim a medida que su dependencia era mayor, otros se organizaban para acompañarle por las noches, otros los fines de semana…

Desde el momento del diagnóstico Tim y Kaylan tenian claro que querían realizar una labor de concienciación sobre esta enfermedad, así que además de todos los actos benéficos decidieron realizar una serie documental. A través de 33 capítulos colgados en Youtube (y Vimeo) pudimos acompañar a Tim durante un año y medio. No tiene un final feliz, y algunos capítulos son desgarradores, pero el esfuerzo de Tim y todos los que estaban a su alrededor es una historia profundamente inspiradora contada de forma magistral por Andy Coon y Blake Faucette, con pasión y sentido del humor.

En el texto hemos incluido dos videos, el primer episodio y el número 26, donde hace un repaso del primer año desde el diagnóstico. Podéis ver todos los capítulos en este enlace o seguir las actividades del ejército de Often Awesome en este otro.

También os recomendamos este otro artículo en neurObsesion sobre esta terrible enfermedad.

Jamie Heywood es un ingeniero del MIT nacido en Londres. En 1998 su hermano pequeño, Stephen, fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad que acabó con su vida en el año 2006. Stephen Heywood, restaurador de casas antiguas, se convirtió entonces en una especie de catalizador de los esfuerzos de muchos por combatir la ELA. En el año 2006 se estrenó en el festival de Sundance la película So much so fast, un recorrido por cinco años de su vida con la enfermedad, cuyo trailer podéis ver a continuación.

Paralelamente, James Heywood creaba ALS TDI (Therapy Development Institute), la primera empresa de biotecnología del mundo con fines no lucrativos, que se convirtió en la primera en investigar el uso de las células madre en la ELA. El laboratorio de Heywood ha conseguido identificar errores cruciales en muchos de los estudios preclínicos previamente realizados que podrían explicar los resultados falsamente positivos obtenidos durante los últimos años con diversos fármacos ensayados. ALS TDI ha conseguido fondos por valor de 50 millones de dólares en donaciones para la investigación de la ELA.

Moviéndose en un frente totalmente distinto, Heywood creó en el año 2005 el sitio web www.PatientsLikeMe.com. Desde esta página invita a pacientes con diversas enfermedades (casi todas neurológicas) a compartir los datos de su proceso: fármacos administrados, tiempo de evolución, efectos adversos, síntomas,… para obtener un triple beneficio: desde el punto de vista del paciente éste consigue una información impagable procedente de gente como él, de miles de personas. Como dice Heywood, uno puede ver su futuro en el de los demás. Desde el punto de vista de la investigación, Heywood vende la información a la industria farmacéutica, que obtiene un filón de datos procedentes del mundo real sobre el efecto (positivo e indeseable) de sus fármacos. Desde el punto de vista de los médicos, creo que el valor de un proyecto así es enorme: podemos conocer la respuesta a los fármacos de pacientes reales, no de pacientes en ensayos clínicos, y no de nuestro paciente individual, al que seguimos en nuestra consulta, sino de miles de ellos.

Jamie Heywood habló de todo esto en una de las conferencias del TEDMED 2009, que os presentamos a continuación.