“También yo quise huir del mundo. Ustedes me lo impidieron, con sus cartas, con sus palabras por las calles, con su desamparo.

Les propongo entonces, con la gravedad de las palabras finales de la vida, que nos abracemos en un compromiso: salgamos a los espacios abiertos, arriesguémonos por el otro, esperemos, con quien extiende sus brazos, que una nueva ola de la historia nos levante. Quizás ya lo está haciendo, de un modo silencioso y subterráneo, como los brotes que laten bajo las tierras del invierno.

Algo por lo que todavía vale la pena sufrir y morir, una comunión entre hombres, aquel pacto entre derrotados. Una sola torre, sí, pero refulgente e indestructible.

En tiempos oscuros nos ayudan quienes han sabido andar en la noche. Lean las cartas que Miguel Hernández envió desde la cárcel donde finalmente encontró la muerte:

Volveremos a brindar por todo lo que se pierde y se encuentra: la libertad, las cadenas, la alegría y ese cariño oculto que nos arrastra a buscarnos a través de toda la tierra.

Piensen siempre en la nobleza de estos hombres que redimen a la humanidad. A través de su muerte nos entregan el valor supremo de la vida, mostrándonos que el obstáculo no impide la historia, nos recuerdan que el hombre sólo cabe en la utopía.

Sólo quienes sean capaces de encarnar la utopía serán aptos para el combate decisivo, el de recuperar cuanto de humanidad hayamos perdido”.

Ernesto Sábato. Antes del fin

Veranear en Campobello Island

Con el tiempo llegará a ser presidente de una nación pujante y afrontará en su puesto enormes retos, pero ese momento aún no ha llegado. Nuestro paciente, a quien por razones de confidencialidad nombraremos por sus iniciales, FDR, tiene cuando se inicia su enfermedad 39 años y está de vacaciones con su familia en un lugar llamado Campobello Island, en Canadá. FDR desciende de una familia adinerada, con fuertes conexiones políticas, y no tiene antecedentes médicos de interés. Fuma unos 30 cigarrillos diarios y bebe dos o tres cócteles todas las noches, pero en su época estos hábitos aumentan su atractivo social y probablemente no influyan en la enfermedad que está a punto de padecer.

El caso FDR

Estamos en agosto pero las aguas de la Bahía de Fundy, donde FDR acostumbra llevar a sus hijos, están gélidas. En la tarde del 9 de agosto de 1921, FDR se caerá de su barco accidentalmente al agua. Rescatado indemne, pero tiritando, FDR no le da más importancia a la caída pero se retira a su casa. El día siguiente, 10 de agosto, vuelve con sus tres hijos mayores a Fundy y después de navegar por la bahía, hacen un fuego, corren por la isla y nadan en un pequeño lago interior. Pero FDR no se siente bien. Muy cansado, comienza a notar un ligero lumbago y escalofríos, y decide retirarse pronto. Los escalofríos seguirán toda la noche. La mañana del 11 de agosto siente debilidad en una de sus piernas. Por la tarde la pierna está paralizada y comienza la debilidad en la otra pierna. El médico local, avisado por la familia, diagnostica un resfriado.

El 12 de agosto FDR es incapaz de ponerse en pie, y siente las piernas dormidas. Al tacto experimenta dolor (hasta el punto de que ni siquiera soporta el contacto de las sábanas), y también aqueja dolores generalizados, así como fiebre (casi 39ºC) e incapacidad para orinar. El médico local reevalúa la situación y sugiere una consulta con el Dr. William W. Keen (foto), un eminente doctor que veranea cerca. No constata rigidez de nuca ni dolor a lo largo de la columna, pero el paciente ni siquiera es capaz de sentarse sin ayuda.

El 13 de agosto FDR está paralizado desde el pecho hacia abajo, experimenta debilidad en manos, brazos y hombros, y tiene dificultad para evacuar las deposiciones, requiriendo enemas.

El 14 de agosto el Dr. Keen le diagnostica un coágulo de sangre en la médula espinal , le prescribe masajes en los músculos de las piernas, y predice una mejoría progresiva en el curso de los meses siguientes. El paciente, incapaz de orinar, debe ser sondado. La fiebre continúa durante 7 días más.

El 18 de agosto el paciente experimenta delirios. El día 25 es examinado por un nuevo médico, el Dr. Robert Lovett, que constata una paraplejia, debilidad de los músculos dorsales, debilidad de la cara y de la mano izquierda. Persiste el dolor en las piernas, la fiebre y la imposibilidad para la micción. Lovett cree que se trata de una poliomielitis.

A mediados de septiembre, reexaminado en el Hospital Presbiteriano de Nueva York, el paciente exhibe los mismos signos y aqueja los mismos síntomas. Con posterioridad, de modo muy paulatino, recuperará en parte los defectos apuntados: mejora la debilidad del tronco y de los miembros superiores, el paciente es capaz de sentarse, defecar y orinar, las disestesias desaparecen, pero permanecerá la debilidad de cintura para abajo.

En enero de 1922 sus miembros inferiores de repente se vuelven hiperrefléxicos y espásticos, y sus rodillas deben ser extendidas gradualmente y escayoladas. Durante el resto de su vida FDR utilizará silla de ruedas para desplazarse. Pese a ello, y con la inestimable ayuda de la prensa, que nunca mostrará fotos del presidente en su silla de ruedas, se convertirá en el único ganador de cuatro elecciones presidenciales en su país.

Discusión

El diagnóstico del Dr. Lovett no fue cuestionado en su tiempo y durante muchos años médicos e historiadores sostuvieron la hipótesis de que una poliomielitis había sido la causa de la parálisis de FDR. De hecho la polio fue epidémica en el noroeste de los Estados Unidos durante los últimos años del siglo XIX y los primeros años del siglo XX. La enfermedad tenía su pico de incidencia hacia la mitad del verano, como fue el caso, y por si esto fuera poco, el Dr. Lovett era uno de los mayores expertos mundiales en poliomielitis, así que a nadie se le ocurrió (o al menos no lo dijo) que su diagnóstico pudiera ser incorrecto.

Sin embargo el caso, visto en la distancia, no era tan claro. FDR tenía entonces 39 años, y pocos casos de poliomielitis (también conocida como parálisis infantil) se registraban más allá de los 30 años de edad. Por otro lado la parálisis de la polio rara vez era simétrica o ascendente. Solía progresar durante tres a cinco días, con fiebre precediendo a la parálisis y frecuentemente con meningismo…

Probablemente, colocados ante un caso similar, los médicos de 2011 hubiéramos optado por diagnosticar un Síndrome de Guillain-Barré. Evidentemente no es la única causa (aparte de la polio) de parálisis fláccida pero otras, como la mielitis transversa u otras infecciones virales o afecciones tóxicas, no encajarían con la mayoría de lo descrito. Así que la primera pregunta sería: ¿por qué los médicos de 1921 no pensaron en un Guillain Barré?, y la segunda, ¿qué enfermedad padeció el presidente?

La temida poliomielitis

La polio es hoy una enfermedad muy rara en Occidente, pero aún endémica en el sur de Asia y en Nigeria. Tras la introducción de la vacuna en los años 50 del siglo XX, su incidencia cayó dramáticamente en los países ricos. A partir de 1988 la OMS y UNICEF encabezaron un esfuerzo global para erradicar la enfermedad y, hoy por hoy, se registran unos 1000 casos anuales en todo el mundo.

Se trata de una enfermedad infecciosa viral, de transmisión persona a persona por vía fecal-oral. En el 90% de los casos la infección no da síntomas, pero en un 1% afecta al sistema nervioso, infectando y destruyendo las motoneuronas de la médula espinal y conduciendo a una parálisis muscular aguda fláccida. También existe una forma bulbar. En el resto de los infectados puede producirse un cuadro febril leve.

En 1909 Karl Landsteiner y Erwin Popper, en Austria, transmitieron la infección desde la médula espinal de un niño a un babuino y a un macaco, y postularon que la causa debía de ser un virus, ya que la histopatología de la médula de los enfermos era similar a la de la rabia.

A principios del siglo XX la enfermedad produjo graves epidemias: sólo en la ciudad de Nueva York en el año 1916 se registraron 1469 casos por cada 100.000 niños de uno a cuatro años. Uno de los mayores expertos en la enfermedad era Robert Lovett, que publicó un tratado sobre la poliomielitis en 1916, mientras al otro lado del Atlántico Guillain y Barré asistían a los heridos franceses y la Primera Guerra Mundial parecía no tener fin. Al final de esta entrada podéis consultar completo el texto de Robert Lovett, por cortesia de Archive.org

El ignorado síndrome de Guillain-Barré

La parálisis ascendente de Landry había sido una enfermedad difícil de clasificar. En 1859 Baptist Octave Landry describió el caso de un varón de 43 años que experimentó una parálisis fláccida, ascendente, asimétrica y fatal. Tanto la médula espinal como el cerebro del paciente eran microscópicamente normales. Unos años después, en 1864, Duménil demostró que la base fisiopatológica del proceso era una neuritis periférica.

En 1916 Georges Guillain y Alexander Barré tuvieron la oportunidad de tratar a dos soldados del Quinto Ejército francés que habían desarrollado una parálisis ascendente, arrefléxica, con parestesias y dolor muscular, y estudiando su líquido cefalorraquídeo describieron sus características, y de paso le quitaron la gloria a Landry, dando su nombre a la enfermedad para la historia. André Strohl completó la descripción, estudiando electromiográficamente a los soldados, pero no tuvo sitio en el epónimo. Lo más importante de todo esto es que las características del líquido cefalorraquídeo de los pacientes con (desde ahora) síndrome de Guillain Barré eran contrarias a las de la otra parálisis fláccida del momento, la polio, con lo que el diagnóstico diferencial se aclaraba enormemente.

Reconsiderando el diagnóstico

En 2003 Armond Goldman y colaboradores sometieron el caso FDR a un análisis bayesiano. Tuvieron en cuenta las probabilidades a priori de una y otra enfermedad (teniendo en cuenta su prevalencia en aquel tiempo), y las probabilidades sugeridas por los síntomas del paciente, de los cuales ha quedado un recuerdo bastante fiel derivado de las notas del propio paciente y de sus médicos.

Los síntomas que fueron tomados en cuenta por Goldman y colaboradores fueron los siguientes:
1. Parálisis fláccida, ascendente, prácticamente simétrica, que se agravó durante 10-13 días
2. Parálisis facial
3. Disfunción vesical e intestinal prolongadas
4. Disestesias e hipoestesia
5. Ausencia de meningismo
6. Fiebre
7. Patrón descendente de recuperación de la parálisis
8. Parálisis permanente

No se consideraron en el análisis los reflejos porque no se mencionan en ninguna de las historias clínicas de FDR.

Todas las anomalías descritas ocurren habitualmente en el Guillain Barré, con la posible excepción de la fiebre, que se da con menos frecuencia. Por su parte, en la poliomielitis eran comunes la fiebre, la disfunción intestinal y la parálisis permanente, pero no el resto de datos considerados. Desgraciadamente no se realizó en su caso un análisis del líquido céfalorraquídeo (cuyo papel clave en el diagnóstico diferencial se había descrito solamente cinco años antes).

Otras afecciones son altamente improbables: el patrón clínico no es el de una PDIC, la ausencia de ataxia y oftalmoplejia excluye un Miller Fisher, la ausencia de otros enfermos en la familia descarta un botulismo…

En definitiva, que el diagnóstico más probable de la enfermedad del futuro presidente es un Síndrome de Guillain Barré. El error de sus médicos no tuvo repercusiones sobre su evolución, ya que los tratamientos actuales, como la plasmaféresis o las inmunoglobulinas tardarían décadas en ser utilizadas. Y sí tuvo algunos efectos positivos, ya que FDR creó en 1938 la National Foundation for Infantile Paralysis in the United States, que financió programas de rehabilitación para las víctimas de la polio y el desarrollo de las vacunas.

Por cierto, parece que FDR también padeció epilepsia. Pero esa es otra historia.

El libro de Robert Lovett

Scott Harrison era un príncipe de Nueva York. Su piso de Manhattan tenía vistas a Central Park. Su trabajo como relaciones públicas de varios clubes nocturnos era el sueño de cualquier veinteañero. Bacardi le pagaba 2000 dólares al mes sólo por beber Bacardi en público. Cocaína, modelos, alcohol, lujo. Príncipe de la Gran Manzana.

Un día se cansó de tan banal existencia y decidió servir como voluntario en una ONG dedicada a la salud en el tercer mundo. A bordo de un barco-hospital navegó la costa oeste de África trabajando como periodista-fotógrafo. En Liberia se encontró con un país destrozado por una guerra civil, sin electricidad, agua potable o alcantarillado. Cientos de personas esperaban en cada puerto por los médicos voluntarios. Allí probó su primer trago de agua sucia. ¿Cómo podían vivir así en aquella zona? Mercy ships, la ONG con la que trabajaba, invertía cada año en la creación de pozos limpios en varias aldeas. Por sólo unos cientos de dólares se podía cambiar la vida de toda una aldea.

Un año después Scott volvió a Nueva York. No había pasado un día en la ciudad que nunca duerme cuando un amigo le invitó a un “margarita” por unos módicos 16 dólares. Quedó en estado de shock. Su cabeza se sobrepuso al choque cultural de una forma excepcional. Fundó charity: water. Comenzó por organizar una fiesta en su cumpleaños, pidiendo a los invitados que en vez de regalos donaran 20 dólares para financiar pozos de agua en el Tercer Mundo. Con la recaudación de 700 invitados comenzaron los proyectos, y financiaron los primeros pozos en Uganda. Con un marketing digno de CocaCola o Nike se dieron a conocer en internet, en los medios de comunicación tradicionales, y hasta Obama les puso como ejemplo de ONG. En el siguiente cumpleaños pidió a más gente que hiciera como él, que donara sus regalos de cumpleaños para llevar agua a los más pobres. Recaudó 150000 dólares. Dos años después la recaudación de su cumpleaños llegó a un millón de dólares para Etiopía.

En tres años charity: water ha conseguido a través de 4000 proyectos que un millón setecientas mil personas dispongan de agua limpia en sus aldeas. Sólo quedan 999 millones de personas, así que daos prisa para colaborar, no vaya a ser que luego no haga falta. La página web es excelente, cargada de información, fotos, vídeos, y con una tienda cargada de regalos solidarios.

La animación del vídeo corre a cargo de Johnathan Jarvis, a quien puede que conozcáis del fantástico video “The Crisis of Credit Visualized”. La voz que narra la historia es la de Kristen Bell, la actriz que interpretaba a Veronica Mars. Os dejamos el texto traducido, esperamos que lo disfrutéis.

Agua,
es la necesidad más básica de la vida.
Pero en este momento hay una crisis del agua en nuestro mundo,
en serio, una crisis.
Más de mil millones de personas viven sin agua limpia para beber.
Esto sucede en todo el mundo, pero especialmente en las zonas subdesarrolladas, como el África subsahariana, el Sudeste asiático o Latinoamérica.
Es una crisis del agua porque comienza en el agua, pero el agua afecta a todo: educación, salud, pobreza, y especialmente a mujeres y niños.
Veamos el ejemplo de una familia afectada por la crisis del agua. Es probable que vivan con menos de un dólar al día. Cuando están sedientos no pueden simplemente abrir el grifo para conseguir un buen vaso de agua fría. No tienen grifos. En vez de eso las mujeres y los niños tienen que ir a recoger agua. Muchos caminan hasta 3 horas al día para llegar al pantano, estanque o río más cercano para recoger un agua que ha estado al aire libre, expuesta a todo tipo de gérmenes.
El tiempo empleado en recoger el agua es un tiempo que no pueden dedicarle a aprender a leer, escribir, ganar un sueldo o cuidar a su familia. Algunas mujeres del África subshariana le dedican más tiempo a la recolección de agua que a cualquier otra actividad a lo largo del día. Y el camino no sólo es difícil, es peligroso. Las mujeres están solas, y cargadas con 20 kilos de agua. Muchas se hacen daño, a veces incluso son atacadas.
cuando llegan a casa el poco agua que han conseguido no está limpia. Algunas familias saben que su agua está contaminada por gérmenes que causan diarrea, deshidratación, e incluso la muerte, pero ¿qué remedio les queda?.
Los niños, especialmente los bebés, son los más afectados por estos gérmenes. Cada 19 segundos una madre pierde uno de sus hijos por problemas relacionados con el agua.
Hoy en día mil millones de personas viven de esta manera…hasta que consiguen una pequeña ayuda.
La crisis del agua se puede resolver. Hay soluciones. Algunas son nuevas, e innovadoras, como los sistemas de filtrado de agua. Otras son antiguas, como pozos excavados manualmente o con perforadoras. Estas soluciones llevan agua limpia mucho más cerca de las personas que la necesitan. Un proyecto de agua segura cerca de una aldea recupera horas cada día en la vida de una persona. Este tiempo ganada es una oportunidad, libertad para ir a la escuela y conseguir una educación, para trabajar o abrir un negocio, para formar una familia. Solo África podría ahorrar 40 mil millones de horas al año. Eso es el número total de horas de trabajo que se hacen en Francia cada año.
Agua limpia significa menos enfermedades, lo que lleva a menos dinero en medicamentos, lo que implica más dinero para libros y uniformes de escuela. Y si el proyecto de agua se construye cerca de una escuela puede aumentar la asisitencia, especialmente de chicas jóvenes.
La crisis del agua es enorme, pero podemos solucionarla. Sólo 20 dólares puede conseguir que una persona tenga acceso a agua limpia en su aldea. Y esto va a significar más que agua limpia.
Porque el agua lo cambia todo.
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El otro día hablábamos con unos amigos sobre la aplastante mayoría de mujeres en la Facultad de Medicina (en mi curso más del 70% eran chicas), en contraste con la escasa proporción de mujeres en las Cátedras de Medicina o las Jefaturas de los Servicios del Hospital. Lejos de querer despertar viejos debates entre feministas y machistas desde aquí esperamos que las mujeres lleguen a tener las mismas oportunidades, consideración y remuneración que los hombres en cualquier profesión.

Con la igualdad entre sexos en mente navegaba por internet y encontré esto: el Test de Bechdel (también conocido como Wallace/Bechdel). Antes de explicaros en lo que consiste este test pensad en la última película que habéis visto en el cine. ¿Ya está? Seguimos. Este test se popularizó a través de “Dykes to Watch Out For”, una tira cómica de los ochenta protagonizada por un grupo de mujeres (la mayoría de ellas lesbianas) escrita por Alison Bechdel. Uno de los personajes sólo veía una película si ésta cumplía “The Rule”, en realidad tres “rules”:

Regla 1: En la película salen al menos dos mujeres.

Regla 2: Esas dos mujeres hablan entre ellas en algún momento del film.

Regla 3: Hablan de algo que no sea un hombre.

*Con los años se añadió una modificación al primer criterio y es que las mujeres deben tener nombre.

¿Pasa la película en la que habíais pensado el test de Bechdel? Si queréis ver el enorme listado de películas que no cumplen este sencillo test seguid este enlace. En el Hospital o en la Universidad hay diferencias, pero está claro que en Hollywood hay un auténtico abismo entre sexos.

Como pequeño homenaje a las mujeres en el cine cerramos el post con un vídeo que ya tiene unos años en internet: Women on Film. La banda sonora insuperable: el preludio de la Suite Número 1 para Cello en Sol Mayor de Bach, a manos de Yo-Yo Ma.

Llama la atención cómo con frecuencia prescindimos de lo imprescindible. Vivimos una existencia mental plana, desperdiciamos la energía de la juventud en trabajos rutinarios, distracciones rutinarias y emociones rutinarias. Sólo unos pocos saben elevarse por encima del magma gris que nos ahoga y ver claro entre esta niebla espesa. José Luis Sampedro tiene 94 años. Nació el mismo año que el pueblo ruso tomó el poder en una revolución que marcaría el siglo XX, el mismo año que concluía la Primera Guerra Mundial, el año que se murió Buffalo Bill. Él dice que es un emigrante: viene del pasado y probablemente por eso, contempla con ojos asombrados esta vida rara de la que formamos parte. Yo creo que es un sabio y recuerdo escuchándolo un libro de Elkhonon Goldberg llamado “La paradoja de la sabiduría” en el que dice (entre muchas otras cosas que ayudan a entender cómo funciona el cerebro) lo siguiente:

La habilidad para ver “más allá de las cosas” sin esfuerzo aparente y que, dependiendo de su calibre y contexto, llamamos competencia o pericia, o en raros casos sabiduría, no surge como una epifanía de la madurez ni como un derecho de la ancianidad. Es la condensación de las actividades mentales desarrolladas durante años y décadas. Son el alcance y la calidad de la vida mental de cada persona los que determinan su calidad durante sus fases finales. “La sabiduría comienza en la sorpresa”, dijo Sócrates. Esto es tan cierto ahora como entonces, o incluso más.

Si tenéis quince minutos y queréis una sorpresa muy agradable, dadle al play. Garantizo que no os defraudará.

Hoy enlazamos a la página del Comité europeo para el tratamiento e investigación de la esclerosis múltiple. Al igual que el año pasado han vuelto a publicar en su web las comunicaciones y los pósters de la reunión anual, para aquellos que no pudimos disfrutar en Göteborg del congreso del 2010. Se nota la crisis porque ya no cuelgan los webcast como en la reunión de Dusseldorf del 2009, esta vez sólo hay pdf’s con los pósters y las presentaciones.

Hay una sección con las comunicaciones más vistas, y otra con los pósters premiados. Destacamos el póster del Servicio de Neurología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, en el que aplican los criterios propuestos por el Grupo MAGNIMS para el diagnóstico de Esclerosis Múltiple en un grupo de 67 pacientes con un síndrome clínico aislado.

ECTRIMS

Hace unos meses Ivan Villafuerte publicaba en Vimeo un espectacular vídeo titulado “Destellos”. A lo largo de 6 minutos el artista nos deslumbraba con imágenes cotidianas de la ciudad de Chicago. Con una sencillez magnética este vídeo se convirtió en un éxito en la red y recibió casi 100.000 visitas.

Hoy os ofrecemos un nuevo vídeo sobre la ciudad más poblada de Illinois, titulado Opsin. Las opsinas son las moléculas proteicas que sirven de receptores lumínicos en la retina. Así que os recomendamos ponerlas a trabajar con los maravillosos fotogramas de este vídeo. La banda sonora, que no está nada mal, es del grupo d-rradio.