Jamie Heywood es un ingeniero del MIT nacido en Londres. En 1998 su hermano pequeño, Stephen, fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad que acabó con su vida en el año 2006. Stephen Heywood, restaurador de casas antiguas, se convirtió entonces en una especie de catalizador de los esfuerzos de muchos por combatir la ELA. En el año 2006 se estrenó en el festival de Sundance la película So much so fast, un recorrido por cinco años de su vida con la enfermedad, cuyo trailer podéis ver a continuación.

Paralelamente, James Heywood creaba ALS TDI (Therapy Development Institute), la primera empresa de biotecnología del mundo con fines no lucrativos, que se convirtió en la primera en investigar el uso de las células madre en la ELA. El laboratorio de Heywood ha conseguido identificar errores cruciales en muchos de los estudios preclínicos previamente realizados que podrían explicar los resultados falsamente positivos obtenidos durante los últimos años con diversos fármacos ensayados. ALS TDI ha conseguido fondos por valor de 50 millones de dólares en donaciones para la investigación de la ELA.

Moviéndose en un frente totalmente distinto, Heywood creó en el año 2005 el sitio web www.PatientsLikeMe.com. Desde esta página invita a pacientes con diversas enfermedades (casi todas neurológicas) a compartir los datos de su proceso: fármacos administrados, tiempo de evolución, efectos adversos, síntomas,… para obtener un triple beneficio: desde el punto de vista del paciente éste consigue una información impagable procedente de gente como él, de miles de personas. Como dice Heywood, uno puede ver su futuro en el de los demás. Desde el punto de vista de la investigación, Heywood vende la información a la industria farmacéutica, que obtiene un filón de datos procedentes del mundo real sobre el efecto (positivo e indeseable) de sus fármacos. Desde el punto de vista de los médicos, creo que el valor de un proyecto así es enorme: podemos conocer la respuesta a los fármacos de pacientes reales, no de pacientes en ensayos clínicos, y no de nuestro paciente individual, al que seguimos en nuestra consulta, sino de miles de ellos.

Jamie Heywood habló de todo esto en una de las conferencias del TEDMED 2009, que os presentamos a continuación.

EURORAD es la página web de la Sociedad Europea de Radiología. Entre otros servicios, la página ofrece una rica base de datos de casos radiológicos, agrupados por subespecialidades. Activa desde 1999, la base de datos atesora a día de hoy más de 3.500 casos. Entre ellos más de 500 son casos neuroradiológicos, la mayoría de gran interés. Conviene destacar que las imágenes no son la única documentación que se proporciona en torno al caso, sino que se acompañan de una completa información clínica, que concluye con una discusión fundamentada en referencias actualizadas. Todo ello la convierte en una excelente referencia educativa, no sólo para neuroradiólogos, sino también para neurólogos o neurocirujanos. Altamente recomendable.

Podéis acceder a ella desde aquí.

Buena pregunta… Yasser Metwally firma en su página web como profesor de la Universidad Aim Shams de El Cairo, Egipto. Viendo su ingente producción online uno sospecha que bajo ese nombre se esconde todo un equipo de infatigables bloggers. Realmente el profesor Metwally ha creado todo un emporio de sitios web que, vinculados a su nombre, exploran la Neurología incansablemente, desde una amplia perspectiva docente. Si queréis seguir su producción, lo mejor es suscribirse al Online newspaper of professor Yasser Metwally, en el que, con envidiable asiduidad, va depositando artículos sobre los más variados temas de la Neurología: desde la neuroimagen (por la que parece tener especial inclinación) hasta la historia de la neurología, pasando por la neuropatología, la neurofarmacología o el diagnóstico diferencial.

Uno de los mayores méritos de la página es su ordenado índice, imprescindible para manejarse en un sitio con tan ingente producción. Con todo este material el profesor Metwally ha elaborado varios libros de texto en CDROM, que se pueden adquirir en otra de sus páginas y varios sitios web que abordan selectivamente temas monográficos.

Muy notable.

Neuromuscular Disease Center

El doctor Alan Pestronk, de la Universidad Washington de Saint Louis, Missouri, Estados Unidos, mantiene desde hace años esta estupenda página web, probablemente la más completa de la red sobre patología neuromuscular.

Permanentemente actualizada, es una completísima página donde consultar todos los detalles referentes a este campo de la neurología. Estructurada en diferentes índices (alfabético, molecular, anatómo-patológico, clínico, inmunológico) permite abordar toda la información desde diversos ángulos y obtener todos los detalles útiles para manejar las patologías de nuestros pacientes

Aquí está el enlace a la página principal

Caso del mes del Baylor College de Houston

El Baylor College of Medicine tiene su sede en Houston, Texas (Estados Unidos de América). Es una Facultad Privada de Medicina de gran prestigio, y un centro de investigación biomédica muy reputado, con ocho hospitales asociados en el Texas Medical Center, incluyendo el Hospital Oncológico MD Anderson o el Texas Heart Institute.

Hace 83 meses el Departamento de Neurología del Baylor College comenzó a colgar en la red su Case of the Month. Concebido como un desafío al lector, se presenta un caso clínico de modo detallado: historia clínica y examen físico/neurológico. A continuación se ofrece al lector la posibilidad de solicitar 14 pruebas diagnósticas, cuyos resultados se proporcionan inmediatamente. En base a toda esta información se solicita una impresión diagnóstica que se puede enviar por correo a los administradores de la página. Al cabo de un mes se desvela el diagnóstico correcto y se ofrece una revisión del tema, así como un paquete de preguntas de elección múltiple para que el lector compruebe sus conocimientos sobre el particular.

A nuestro modo de ver, esta página consituye una herramienta docente de enorme valor e invitamos a todos los interesados en la Neurología Clínica a visitarla con asiduidad.

Valoración Neurobsesión: Excelente

We Move y Movement Disorder Virtual University

Os presentamos hoy un enlace a una página educativa con gran solera en el campo de los
Trastornos del Movimiento. Sostenida por donaciones de laboratorios farmacéuticos y asociaciones no lucrativas, We move es una página web ya veterana, dedicada a la información y educación en torno a los Trastornos del Movimiento, dirigida tanto a los profesionales sanitarios como al público en general. Muy recientemente la información destinada a los profesionales de la salud se ha desgajado de la página principal de We Move, desplazándose a la Movement Disorder Vitual University (MDVU). En MDVU podéis encontrar cursos de Educación Médica Continuada, casos clínicos, noticias, un calendario de congresos, entre otras secciones de utilidad. Para disfrutar de todos los servicios de la web es preciso inscribirse como usuario. La inscripción es gratuita.

En el año 2006 WeMove produjo el vídeo que os dejamos a continuación. En él un mimo reproduce los principales trastornos del movimiento. Podréis ver perfectamente representados el temblor esencial, la distonía cervical, los parkinsonismos…. pero también la frustración que generan en aquellas personas que las padecen.