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Pacientes como Stephen

08/ 12/ 10
Patients like me

Jamie Heywood es un ingeniero del MIT nacido en Londres. En 1998 su hermano peque√Īo, Stephen, fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotr√≥fica, enfermedad que acab√≥ con su vida en el a√Īo 2006. Stephen Heywood, restaurador de casas antiguas, se convirti√≥ entonces en una especie de catalizador de los esfuerzos de muchos por combatir la ELA. En el a√Īo 2006 se estren√≥ en el festival de Sundance la pel√≠cula So much so fast, un recorrido por cinco a√Īos de su vida con la enfermedad, cuyo trailer pod√©is ver a continuaci√≥n.

Paralelamente, James Heywood creaba ALS TDI (Therapy Development Institute), la primera empresa de biotecnolog√≠a del mundo con fines no lucrativos, que se convirti√≥ en la primera en investigar el uso de las c√©lulas madre en la ELA. El laboratorio de Heywood ha conseguido identificar errores cruciales en muchos de los estudios precl√≠nicos previamente realizados que podr√≠an explicar los resultados falsamente positivos obtenidos durante los √ļltimos a√Īos con diversos f√°rmacos ensayados. ALS TDI ha conseguido fondos por valor de 50 millones de d√≥lares en donaciones para la investigaci√≥n de la ELA.

Movi√©ndose en un frente totalmente distinto, Heywood cre√≥ en el a√Īo 2005 el sitio web www.PatientsLikeMe.com. Desde esta p√°gina invita a pacientes con diversas enfermedades (casi todas neurol√≥gicas) a compartir los datos de su proceso: f√°rmacos administrados, tiempo de evoluci√≥n, efectos adversos, s√≠ntomas,… para obtener un triple beneficio: desde el punto de vista del paciente √©ste consigue una informaci√≥n impagable procedente de gente como √©l, de miles de personas. Como dice Heywood, uno puede ver su futuro en el de los dem√°s. Desde el punto de vista de la investigaci√≥n, Heywood vende la informaci√≥n a la industria farmac√©utica, que obtiene un fil√≥n de datos procedentes del mundo real sobre el efecto (positivo e indeseable) de sus f√°rmacos. Desde el punto de vista de los m√©dicos, creo que el valor de un proyecto as√≠ es enorme: podemos conocer la respuesta a los f√°rmacos de pacientes reales, no de pacientes en ensayos cl√≠nicos, y no de nuestro paciente individual, al que seguimos en nuestra consulta, sino de miles de ellos.

Jamie Heywood habló de todo esto en una de las conferencias del TEDMED 2009, que os presentamos a continuación.

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Enlace: EURORAD

22/ 09/ 10
EURORAD

EURORAD es la p√°gina web de la Sociedad Europea de Radiolog√≠a. Entre otros servicios, la p√°gina ofrece una rica base de datos de casos radiol√≥gicos, agrupados por subespecialidades. Activa desde 1999, la base de datos atesora a d√≠a de hoy m√°s de 3.500 casos. Entre ellos m√°s de 500 son casos neuroradiol√≥gicos, la mayor√≠a de gran inter√©s. Conviene destacar que las im√°genes no son la √ļnica documentaci√≥n que se proporciona en torno al caso, sino que se acompa√Īan de una completa informaci√≥n cl√≠nica, que concluye con una discusi√≥n fundamentada en referencias actualizadas. Todo ello la convierte en una excelente referencia educativa, no s√≥lo para neuroradi√≥logos, sino tambi√©n para neur√≥logos o neurocirujanos. Altamente recomendable.

Podéis acceder a ella desde aquí.

¬ŅQui√©n es Yasser Metwally?

27/ 04/ 10
Yasser

Buena pregunta… Yasser Metwally firma en su p√°gina web como profesor de la Universidad Aim Shams de El Cairo, Egipto. Viendo su ingente producci√≥n online uno sospecha que bajo ese nombre se esconde todo un equipo de infatigables bloggers. Realmente el profesor Metwally ha creado todo un emporio de sitios web que, vinculados a su nombre, exploran la Neurolog√≠a incansablemente, desde una amplia perspectiva docente. Si quer√©is seguir su producci√≥n, lo mejor es suscribirse al Online newspaper of professor Yasser Metwally, en el que, con envidiable asiduidad, va depositando art√≠culos sobre los m√°s variados temas de la Neurolog√≠a: desde la neuroimagen (por la que parece tener especial inclinaci√≥n) hasta la historia de la neurolog√≠a, pasando por la neuropatolog√≠a, la neurofarmacolog√≠a o el diagn√≥stico diferencial.

Uno de los mayores méritos de la página es su ordenado índice, imprescindible para manejarse en un sitio con tan ingente producción. Con todo este material el profesor Metwally ha elaborado varios libros de texto en CDROM, que se pueden adquirir en otra de sus páginas y varios sitios web que abordan selectivamente temas monográficos.

Muy notable.

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Neuromuscular Disease Center

09/ 02/ 10

Neuromuscular Disease Center

El doctor Alan Pestronk, de la Universidad Washington de Saint Louis, Missouri, Estados Unidos, mantiene desde hace a√Īos esta estupenda p√°gina web, probablemente la m√°s completa de la red sobre patolog√≠a neuromuscular.

Permanentemente actualizada, es una complet√≠sima p√°gina donde consultar todos los detalles referentes a este campo de la neurolog√≠a. Estructurada en diferentes √≠ndices (alfab√©tico, molecular, anat√≥mo-patol√≥gico, cl√≠nico, inmunol√≥gico) permite abordar toda la informaci√≥n desde diversos √°ngulos y obtener todos los detalles √ļtiles para manejar las patolog√≠as de nuestros pacientes

Aquí está el enlace a la página principal

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Caso del mes del Baylor College of Medicine

19/ 01/ 10

Caso del mes del Baylor College de Houston

El Baylor College of Medicine tiene su sede en Houston, Texas (Estados Unidos de América). Es una Facultad Privada de Medicina de gran prestigio, y un centro de investigación biomédica muy reputado, con ocho hospitales asociados en el Texas Medical Center, incluyendo el Hospital Oncológico MD Anderson o el Texas Heart Institute.

Hace 83 meses el Departamento de Neurolog√≠a del Baylor College comenz√≥ a colgar en la red su Case of the Month. Concebido como un desaf√≠o al lector, se presenta un caso cl√≠nico de modo detallado: historia cl√≠nica y examen f√≠sico/neurol√≥gico. A continuaci√≥n se ofrece al lector la posibilidad de solicitar 14 pruebas diagn√≥sticas, cuyos resultados se proporcionan inmediatamente. En base a toda esta informaci√≥n se solicita una impresi√≥n diagn√≥stica que se puede enviar por correo a los administradores de la p√°gina. Al cabo de un mes se desvela el diagn√≥stico correcto y se ofrece una revisi√≥n del tema, as√≠ como un paquete de preguntas de elecci√≥n m√ļltiple para que el lector compruebe sus conocimientos sobre el particular.

A nuestro modo de ver, esta página consituye una herramienta docente de enorme valor e invitamos a todos los interesados en la Neurología Clínica a visitarla con asiduidad.

Valoración Neurobsesión: Excelente

Enlaces: We Move

12/ 01/ 10

We Move y Movement Disorder Virtual University

Os presentamos hoy un enlace a una p√°gina educativa con gran solera en el campo de los
Trastornos del Movimiento. Sostenida por donaciones de laboratorios farmac√©uticos y asociaciones no lucrativas, We move es una p√°gina web ya veterana, dedicada a la informaci√≥n y educaci√≥n en torno a los Trastornos del Movimiento, dirigida tanto a los profesionales sanitarios como al p√ļblico en general. Muy recientemente la informaci√≥n destinada a los profesionales de la salud se ha desgajado de la p√°gina principal de We Move, desplaz√°ndose a la Movement Disorder Vitual University (MDVU). En MDVU pod√©is encontrar cursos de Educaci√≥n M√©dica Continuada, casos cl√≠nicos, noticias, un calendario de congresos, entre otras secciones de utilidad. Para disfrutar de todos los servicios de la web es preciso inscribirse como usuario. La inscripci√≥n es gratuita.

En el a√Īo 2006 WeMove produjo el v√≠deo que os dejamos a continuaci√≥n. En √©l un mimo reproduce los principales trastornos del movimiento. Podr√©is ver perfectamente representados el temblor esencial, la diston√≠a cervical, los parkinsonismos…. pero tambi√©n la frustraci√≥n que generan en aquellas personas que las padecen.