Tim estaba en su casa, sentado con su novia Kaylan. Era Viernes por la tarde y ese fin de semana la banda de Tim, Decoration Ghost, no tenía ninguna actuación así que habían planeando una pequeña escapada. Tim ensayaba con su bajo los acordes de la última canción que había escrito. Kaylan se acercó con el teléfono en la mano. Parecía preocupada.

-Hola, soy el Dr. Love. Tengo ya los resultados del electromiograma y las otras pruebas que has realizado.-

-¿Y qué ha salido?¿Voy a tener que dejar el Ballet?-bromeó Tim.

-Bueno, me gustaría que vinieras el Lunes para discutir los resultados. ¿Te vendría bien?-.

Tim sabía que no era nada bueno. Había ido al neurólogo porque notaba que su pie derecho tropezaba con frecuencia, pero había pensado que sería culpa del golpe que se había dado en la espalda el año anterior. De todas formas si el médico no le quería dar los resultados por teléfono es que no podía ser nada bueno.-Si, allí estaré- Después se daría cuenta de que había colgado sin despedirse.

Kaylan estaba furiosa, no entendía por qué no había insistido al doctor para que le contara los resultados por teléfono. Ese fin de semana no fueron a ningún sitio.

La madre de Tim había fallecido 20 años atrás de esclerosis lateral amiotrófica, así que cuando el Dr. Love le dijo que padecía esta enfermedad Tim ya sabía a lo que se enfrentaba. Las neuronas encargadas del movimiento de sus músculos empezarían a degenerar provocando una debilidad progresiva, afectando no sólo a sus extremidades sino también a los músculos encargados del habla o la respiración. Poco a poco quedaría atrapado en un cuerpo sin capacidad de movimiento, y podría llegar a necesitar del la ayuda de una máquina para poder respirar.

Hasta aquí la historia es muy parecida a la de cualquier paciente al que se le diagnostica de esta enfermedad. Lo que la hace especial es la respuesta que Tim y sus amigos tuvieron ante el diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Tim y Kaylan decidieron que querían hacer público el diagnóstico y que necesitarían el apoyo de sus familiares y amigos para afrontar la lucha contra la enfermedad de Tim. Lo que no esperaban era la respuesta de sus amigos. Una hora después de crear un grupo en Facebook llamado Often Awesome, cientos de correos electrónicos de amigos y conocidos desbordaron las expectativas de la pareja.

Lejos de diluirse con el tiempo, las muestras de apoyo cristalizaron en una organización benéfica que tomó el nombre de Often Awesome (o Tim’s Army, como se describían a si mismos). Antes de un mes ya habían organizado conciertos benéficos, subastas, fiestas, exposiciones de arte… Gracias a los ingresos de la organización Tim y Kaylan pudieron financiar los cambios necesarios en su casa, su coche, comprar una nueva silla de ruedas… Pero el ejercito de Tim no solo aportaba una ayuda económica. Catie Braly, amiga de la infancia de Tim, distribuía por turnos a todos los “soldados” en función de lo que estaban dispuestos a hacer. Algunos se comprometían a llevar a cabo labores de enfermería y atender a Tim a medida que su dependencia era mayor, otros se organizaban para acompañarle por las noches, otros los fines de semana…

Desde el momento del diagnóstico Tim y Kaylan tenian claro que querían realizar una labor de concienciación sobre esta enfermedad, así que además de todos los actos benéficos decidieron realizar una serie documental. A través de 33 capítulos colgados en Youtube (y Vimeo) pudimos acompañar a Tim durante un año y medio. No tiene un final feliz, y algunos capítulos son desgarradores, pero el esfuerzo de Tim y todos los que estaban a su alrededor es una historia profundamente inspiradora contada de forma magistral por Andy Coon y Blake Faucette, con pasión y sentido del humor.

En el texto hemos incluido dos videos, el primer episodio y el número 26, donde hace un repaso del primer año desde el diagnóstico. Podéis ver todos los capítulos en este enlace o seguir las actividades del ejército de Often Awesome en este otro.

También os recomendamos este otro artículo en neurObsesion sobre esta terrible enfermedad.

International Conference on Intracranial Atherosclerosis

Hasta hace pocos años las estenosis de las grandes arterias intracraneales eran un hallazgo infrecuente y su papel etiológico en el desencadenamiento de los ictus isquémicos era considerado anecdótico, al menos en Occidente. En la última década, y gracias a los avances en las técnicas diagnósticas, el panorama ha cambiado radicalmente. Hoy mismo al menos cuatro de los veinte pacientes con ictus ingresados en la planta de Neurología de nuestro hospital tienen estenosis de alto grado de las arterias intracraneales. Globalmente, entre el 5 y el 10% de los ictus de nuestros pacientes se deben a esta patología.

Nos encontramos por tanto ante una entidad de extraordinario interés, cuyo manejo es objeto de controversia. Nuestro compañero Juan Arenillas, que trabaja en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid es una de las personas que más ha contribuido al conocimiento sobre esta entidad. Este año ha conseguido organizar el 5º Congreso Internacional sobre Aterosclerosis Intracraneal en su ciudad, y el programa es simplemente extraordinario. Durante los días 4 al 6 de octubre los mayores expertos mundiales discutirán en Valladolid los últimos avances en el conocimiento de la Aterosclerosis Intracraneal. Se tratarán aspectos epidemiológicos, se revisará el papel diagnóstico de los ultrasonidos y se discutirán los últimos avances en la investigación básica y en el tratamiento.

Toda la información está disponible en la página web del congreso: ICAS 2011

Durante estas semanas se está desarrollando el 9º Congreso Virtual de Neurología que organiza la Academia Mexicana de Neurología y que os recomendamos vivamente. El congreso comenzó el pasado 8 de agosto y, cada lunes, se liberan en la red un conjunto de presentaciones, agrupadas temáticamente. Ya están disponibles las ponencias referidas a Enfermedades Neuromusculares y Cerebrovasculares, y durante las próximas semanas, hasta el 19 de septiembre, se liberarán las correspondientes a Demencias, Neurología Pediátrica, Movimientos anormales, Epìlepsia, Esclerosis múltiple, Cefaleas, Neurofisiología, Infecciones y Trastornos del sueño.

Las ponencias son en general breves, de temática general, sin entrar en temas muy específicos, y sin duda serán útiles tanto para neurólogos como para residentes y estudiantes, o para médicos de otras especialidades.

Se requiere inscripción, que es gratuita, y el acceso a más del 80% de las ponencias da derecho a la emisión de un diploma de participación. Asimismo se dispone de foros de debate y de la posibilidad de dirigir preguntas al ponente.

Nuestras felicitaciones a la Academia Mexicana de Neurología por mantener esta iniciativa y compartirla gratuitamente con todo el mundo, y por supuesto felicitaciones a todos los ponentes por su gran trabajo.

Enlace a la página del Congreso

Este año la reunión de la Academia Americana de Neurología tuvo lugar en Hawái (sí, según el Diccionario Panhispánico de Dudas se escribe así). A diferencia de otros congresos, que han eliminado sus webcasts del dominio público, este mantiene como siempre un pequeño número de ellos (en realidad varias decenas) accesibles a través del patrocinio de diversos laboratorios.

A través de este enlace podéis acceder a las presentaciones gratuitas o adquirir todo el paquete para disfrutarlas en casa.

También es muy recomendable visitar la sección de iPosters. El registro es gratuito y os permitirá acceder a cientos de ellos ordenados por tema de un modo muy sencillo.

¡Que los disfrutéis!

Hoy enlazamos a la página del Comité europeo para el tratamiento e investigación de la esclerosis múltiple. Al igual que el año pasado han vuelto a publicar en su web las comunicaciones y los pósters de la reunión anual, para aquellos que no pudimos disfrutar en Göteborg del congreso del 2010. Se nota la crisis porque ya no cuelgan los webcast como en la reunión de Dusseldorf del 2009, esta vez sólo hay pdf’s con los pósters y las presentaciones.

Hay una sección con las comunicaciones más vistas, y otra con los pósters premiados. Destacamos el póster del Servicio de Neurología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, en el que aplican los criterios propuestos por el Grupo MAGNIMS para el diagnóstico de Esclerosis Múltiple en un grupo de 67 pacientes con un síndrome clínico aislado.

ECTRIMS

Jamie Heywood es un ingeniero del MIT nacido en Londres. En 1998 su hermano pequeño, Stephen, fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad que acabó con su vida en el año 2006. Stephen Heywood, restaurador de casas antiguas, se convirtió entonces en una especie de catalizador de los esfuerzos de muchos por combatir la ELA. En el año 2006 se estrenó en el festival de Sundance la película So much so fast, un recorrido por cinco años de su vida con la enfermedad, cuyo trailer podéis ver a continuación.

Paralelamente, James Heywood creaba ALS TDI (Therapy Development Institute), la primera empresa de biotecnología del mundo con fines no lucrativos, que se convirtió en la primera en investigar el uso de las células madre en la ELA. El laboratorio de Heywood ha conseguido identificar errores cruciales en muchos de los estudios preclínicos previamente realizados que podrían explicar los resultados falsamente positivos obtenidos durante los últimos años con diversos fármacos ensayados. ALS TDI ha conseguido fondos por valor de 50 millones de dólares en donaciones para la investigación de la ELA.

Moviéndose en un frente totalmente distinto, Heywood creó en el año 2005 el sitio web www.PatientsLikeMe.com. Desde esta página invita a pacientes con diversas enfermedades (casi todas neurológicas) a compartir los datos de su proceso: fármacos administrados, tiempo de evolución, efectos adversos, síntomas,… para obtener un triple beneficio: desde el punto de vista del paciente éste consigue una información impagable procedente de gente como él, de miles de personas. Como dice Heywood, uno puede ver su futuro en el de los demás. Desde el punto de vista de la investigación, Heywood vende la información a la industria farmacéutica, que obtiene un filón de datos procedentes del mundo real sobre el efecto (positivo e indeseable) de sus fármacos. Desde el punto de vista de los médicos, creo que el valor de un proyecto así es enorme: podemos conocer la respuesta a los fármacos de pacientes reales, no de pacientes en ensayos clínicos, y no de nuestro paciente individual, al que seguimos en nuestra consulta, sino de miles de ellos.

Jamie Heywood habló de todo esto en una de las conferencias del TEDMED 2009, que os presentamos a continuación.

EURORAD es la página web de la Sociedad Europea de Radiología. Entre otros servicios, la página ofrece una rica base de datos de casos radiológicos, agrupados por subespecialidades. Activa desde 1999, la base de datos atesora a día de hoy más de 3.500 casos. Entre ellos más de 500 son casos neuroradiológicos, la mayoría de gran interés. Conviene destacar que las imágenes no son la única documentación que se proporciona en torno al caso, sino que se acompañan de una completa información clínica, que concluye con una discusión fundamentada en referencias actualizadas. Todo ello la convierte en una excelente referencia educativa, no sólo para neuroradiólogos, sino también para neurólogos o neurocirujanos. Altamente recomendable.

Podéis acceder a ella desde aquí.