Jamie Heywood es un ingeniero del MIT nacido en Londres. En 1998 su hermano pequeño, Stephen, fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad que acabó con su vida en el año 2006. Stephen Heywood, restaurador de casas antiguas, se convirtió entonces en una especie de catalizador de los esfuerzos de muchos por combatir la ELA. En el año 2006 se estrenó en el festival de Sundance la película So much so fast, un recorrido por cinco años de su vida con la enfermedad, cuyo trailer podéis ver a continuación.

Paralelamente, James Heywood creaba ALS TDI (Therapy Development Institute), la primera empresa de biotecnología del mundo con fines no lucrativos, que se convirtió en la primera en investigar el uso de las células madre en la ELA. El laboratorio de Heywood ha conseguido identificar errores cruciales en muchos de los estudios preclínicos previamente realizados que podrían explicar los resultados falsamente positivos obtenidos durante los últimos años con diversos fármacos ensayados. ALS TDI ha conseguido fondos por valor de 50 millones de dólares en donaciones para la investigación de la ELA.

Moviéndose en un frente totalmente distinto, Heywood creó en el año 2005 el sitio web www.PatientsLikeMe.com. Desde esta página invita a pacientes con diversas enfermedades (casi todas neurológicas) a compartir los datos de su proceso: fármacos administrados, tiempo de evolución, efectos adversos, síntomas,… para obtener un triple beneficio: desde el punto de vista del paciente éste consigue una información impagable procedente de gente como él, de miles de personas. Como dice Heywood, uno puede ver su futuro en el de los demás. Desde el punto de vista de la investigación, Heywood vende la información a la industria farmacéutica, que obtiene un filón de datos procedentes del mundo real sobre el efecto (positivo e indeseable) de sus fármacos. Desde el punto de vista de los médicos, creo que el valor de un proyecto así es enorme: podemos conocer la respuesta a los fármacos de pacientes reales, no de pacientes en ensayos clínicos, y no de nuestro paciente individual, al que seguimos en nuestra consulta, sino de miles de ellos.

Jamie Heywood habló de todo esto en una de las conferencias del TEDMED 2009, que os presentamos a continuación.