Pacientes como Stephen

08/ 12/ 10
Patients like me

Jamie Heywood es un ingeniero del MIT nacido en Londres. En 1998 su hermano peque√Īo, Stephen, fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotr√≥fica, enfermedad que acab√≥ con su vida en el a√Īo 2006. Stephen Heywood, restaurador de casas antiguas, se convirti√≥ entonces en una especie de catalizador de los esfuerzos de muchos por combatir la ELA. En el a√Īo 2006 se estren√≥ en el festival de Sundance la pel√≠cula So much so fast, un recorrido por cinco a√Īos de su vida con la enfermedad, cuyo trailer pod√©is ver a continuaci√≥n.

Paralelamente, James Heywood creaba ALS TDI (Therapy Development Institute), la primera empresa de biotecnolog√≠a del mundo con fines no lucrativos, que se convirti√≥ en la primera en investigar el uso de las c√©lulas madre en la ELA. El laboratorio de Heywood ha conseguido identificar errores cruciales en muchos de los estudios precl√≠nicos previamente realizados que podr√≠an explicar los resultados falsamente positivos obtenidos durante los √ļltimos a√Īos con diversos f√°rmacos ensayados. ALS TDI ha conseguido fondos por valor de 50 millones de d√≥lares en donaciones para la investigaci√≥n de la ELA.

Movi√©ndose en un frente totalmente distinto, Heywood cre√≥ en el a√Īo 2005 el sitio web www.PatientsLikeMe.com. Desde esta p√°gina invita a pacientes con diversas enfermedades (casi todas neurol√≥gicas) a compartir los datos de su proceso: f√°rmacos administrados, tiempo de evoluci√≥n, efectos adversos, s√≠ntomas,… para obtener un triple beneficio: desde el punto de vista del paciente √©ste consigue una informaci√≥n impagable procedente de gente como √©l, de miles de personas. Como dice Heywood, uno puede ver su futuro en el de los dem√°s. Desde el punto de vista de la investigaci√≥n, Heywood vende la informaci√≥n a la industria farmac√©utica, que obtiene un fil√≥n de datos procedentes del mundo real sobre el efecto (positivo e indeseable) de sus f√°rmacos. Desde el punto de vista de los m√©dicos, creo que el valor de un proyecto as√≠ es enorme: podemos conocer la respuesta a los f√°rmacos de pacientes reales, no de pacientes en ensayos cl√≠nicos, y no de nuestro paciente individual, al que seguimos en nuestra consulta, sino de miles de ellos.

Jamie Heywood habló de todo esto en una de las conferencias del TEDMED 2009, que os presentamos a continuación.

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3 Respuestas a “Pacientes como Stephen”

  1. Forofo Dice:

    December 17th, 2010 at 7:48 am

    Gracias una y mil veces m√°s.

  2. Pepe Martínez Dice:

    June 14th, 2011 at 12:32 pm

    Gracias una vez m√°s por su magn√≠fico blog. ¬ŅConoce el proyecto http://www.ccsvi-tracking.com/? ¬ŅQu√© opini√≥n le merece? Gracias por anticipado por su respuesta.

  3. El ejército de Tim | neurobsesion Dice:

    December 2nd, 2011 at 9:26 am

    […] os recomendamos este otro art√≠culo en neurObsesion sobre esta terrible enfermedad. Etiquetas: ELA, video enlaces Puedes dejar un comentario, o un […]

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