Pero en mi caso no puedo evitar defender con vehemencia en lo que creo y estoy segura al cien por cien…

Hay muchas cadenas de supermercados donde se puede hacer la compra de productos sin gluten, sabecos, eroskis, carrefur, hipercor, mercadonas, etc.

Yo hablo desde mi experiencia y por la cercanía, los eroskis me resultan muy cómodos, ofertan una amplia gama de productos sin gluten, de su propia marca blanca a un precio normalizado, embutido, salchichas franfurk, yogures de sabores, mermeladas, pan ( 0.79 centimos la barra), tomate frito, etc…además todos estos productos de la marca eroski vienen perfectamente identificados con unas etiquetas donde pone “sin gluten” colocadas en la misma valda donde se encuentra situado cada producto, así es mucho más sencilla su búsqueda.

En otras cadenas en las que yo he estado tienen una sección integra para productos de empresas que se dedican solo ha elaborar alimentos sin gluten a precios desorbitados y repartidos por el resto de la tienda todos los productos de las empresas que se han concienciado de no introducir el gluten en sus productos manteniendo el mismo precio, pero sin ningún tipo de cartel externo ( me refiero la tienda no en el producto) identificativo que pueda aligerar la búsqueda.

Espero te haya servido de ayuda, otra cosa, en la pagina de la FACE ( Federación de asociaciones de celiacos de España) se encuentra información puntual de listados de productos sin gluten y donde encontrarlos.

Un abrazo.

Por cierto, tal vez puedas recomendarnos algún sitio donde los productos exclusivamente para celiacos (pan, bases de pizza, pasta…) cuesten lo mismo que los hechos con harina de trigo, porque creo que nos están timando!

Un saludo y suerte!

Creo que ahora te has explicado mejor, cuando dices ” el tiempo que debería prolongarse una dieta sin gluten en el caso de no mostrar ningún efecto beneficioso” es que no es lo mismo que decir ¿dieta sin gluten para siempre aunque no haya ningún dato que apoye el beneficio de la misma?, el cambio es muy sutil, pero existe, por eso en tu primer escrito no entendí bien a lo que te referías.

Voy a intentar explicarme, en el primer caso interpreto que se refiere a lo que el enfermo experimenta con la dieta sin gluten ( pero que no hay manera de demostrar cientificamente) y en la segunda entiendo que te refieres a las analíticas y pruebas pertinentes que se realizan para que realmente se pueda demostrar la mejoría de la enfermedad.

Ni yo tuve la posibilidad de demostrar anteriormente mi situación de enfermedad, ni tengo manera de demostrarlo ahora, que mi vida a dado un giro de 180 grados, para bien. Supongo que mi palabra debería valer, pero la realidad es bien distinta y el día a día nos demuestra que hay médicos que no nos creen, por que no hay ninguna evidencia que apoye lo que decimos.

En mi caso nadie se planteó desde un principio mandarme a un neurólogo, en vez de eso estimaron que el psiquiatra estaría mejor, ya que mis analíticas eran perfectas, y entendieron que mi problema no debía ser físico, aunque yo les aclaré reiteradamente que no me sentía depresiva, pero ellos insistieron, accedí, por qué pensé que quizás ese era el protocolo que seguían para descartar enfermedades y yo lo que quería era saber que tenía…que ingenua! no sabía en aquel entonces el camino tan largo, penoso, y lleno de incomprensiones que me esperaba hasta llegar al día de hoy… por cierto nunca me mandaron al neurólogo.

Por eso Ruben, crees de verdad, que el hecho de que un camarero me mire con desprecio por decirle que es imposible que yo haya pedido un filete empanado ( este caso es verídico, me pasó en un restaurante en el que no había menú para celiacos y toda mi familia pidió filete empanado menos yo, claro), por que soy intolerante al gluten ( es lo que suelo decir, intolerante y punto)…me vá a afectar?… estoy feliz Ruben, feliz con mi nueva situación.

Y otra cosa hoy en día hacer una dieta sin gluten no es nada complicado, encuentras muchos productos al precio normal del resto de la comida con gluten… es una cuestión de cambio de hábitos y la recompensa es tan grande que cuesta muy poco hacerlo.

Otra cosa Ruben, siete años dan para mucho. He leido multitud de artículos medicos sobre todo extranjeros, precisamente al nombrado neurólogo Hadjivassiliou y al gastroenterólogo escoces Scot Lewey y ellos no creen que seamos casos puntuales, como tú dices, si no todo lo contrario, los problemas neurologicos sin enteropatía digestiva son mucho más frecuentes en adultos y no al reves, incluso se atreven a estimar un tanto por ciento en la población, que ahora mismo no me acuerdo ( debería buscarlo), pero que es ampliamente más elevado que el daño intestinal en si.

Un saludo a tí Ruben y a todos en general, y solo una puntualización más, prescribir una dieta sin gluten durante tres o cuatro meses no es ningún trauma y creo que en el caso de los enfermos con problemas neurológicos es tiempo más que suficiente para notar el cambio, es tanto lo que se puede ganar y tan poco lo que se puede perder que francamente yo les animo desde aquí a que se lo planteen de corazón.

Entenderás que no te revele públicamente el parentesco que tengo por guardar su intimidad; pero creéme si te digo que conozco perfectamente el día a día de esta enfermedad, mejor aún como persona que como médico. Tal vez para ti el ejemplo que puse fue una frivolidad, lo siento. Pero para nosotros no lo es.

Aún así, en ningún momento creo haber dicho (y he releído ahora varias veces lo que escribí) que no se probase pautar una dieta exenta de gluten, sino que la pregunta era cuanto tiempo debería prolongarse la misma en caso de no mostrar un efecto beneficioso. Siendo médico, y como conozco perfectamente lo que conlleva esta dieta, me parece una frivolidad y un menosprecio a los celiacos decir a la ligera: “sigue una dieta sin gluten, total no es para tanto…”. ¡Vaya que si lo es!.

Estoy de acuerdo contigo plenamente en que la medicina, por desgracia, va muy por detrás aún de la enfermedad. Pero este hecho no debe hacernos olvidar que la ciencia tiene que seguir un riguroso camino hacia el conocimiento de la verdad. Hasta que se demuestre lo contrario, ese camino lo marcan los estudios y ensayos clínicos perfectamente controlados y aleatorizados. Las notificaciones de casos puntuales, en medicina, tienen gran valor en cuanto a la generación de hipótesis, pero prácticamente nulo en cuanto a generar “verdades”.

Me alegro mucho de la mejoría de tus síntomas. Y quería felicitarte tanto por la educación en tu mensaje (ya que si te sentiste aludida y ofendida por mi comentario hubiera sido comprensible un escrito mucho más agresivo) como por lo bien informada que estas sobre el tema de los problemas neurológicos sin enteropatía celiaca. ¡Ojalá todo el mundo manejara tan bien la terminología médica, haría mucho más facil nuestro trabajo!.

Reitero mis disculpas si te sentiste ofendida, espero que esta explicación alivie el agravio.

Un abrazo!

Analisis negativos, biopsia duodenal negativa y prueba genética positiva…cuatros meses de dieta estricta sin gluten y una mejora espectacular de todos mis sintomas.

Desde niña migrañas, dolores que empezaron en las piernas, después espalda, dorsales, cervicales, cansancio extremo, parestesias, colon irritable, hipoglucemias. Con el nacimiento de mi primer hijo todo empeoró hasta el punto de no poder hacer una vida normal.

Por el camino diagnosticada de fibromialgia y sindrome de astenia crónica…

Es triste ¿no?, que nos cueste tanto, en mi caso, siete largos años de dolor y sufrimiento ( cuento desde el nacimiento de mi hijo, por que es realmente cuando empeoré hasta el punto de llevar una vida muy dificil), encontrar la respuesta definitiva a mi desastrosa situación.

Y que aún haya médicos, aquí ha habido algún comentario al respecto ( Ruben Coto), que se cuestionen el proponer una dieta sin gluten a pacientes que como yo no entramos de lleno en los parametros establecidos para la celiaquía. Señores!!!!!! que estamos hablando de una dieta sin gluten, por Dios, no de sesiones interminables de quimioterapía!!, que por ende también ayudan a sanar a las personas!!.

¿Que psicologicamente me puede afectar acudir a comer a un lugar y tener que explicar que no puedo comer lo que comen los demás?. por favor no frivolicen con nuestra situación, ese comentario me demuestra el absoluto desconocimiento que muchos doctores tienen de nuestra situación real.

A mi lo que me afecta psicologicamente es no poder ponerle los calcetines a mis hijos cuando van al cole, ni poder sentarme en el suelo a jugar con ellos, ni mantener relaciones sexuales con mi marido tan asiduas como haría una mujer sana de mi edad, por favor!!!!!.

Ya hay muchos doctores en el extranjero que reconocen tener pacientes con problemas neurológicos sin enteropatía celiaca, que mejoran espectacularmente con una dieta sin gluten, solo es cuestión de tiempo que se investigue más sobre esta enfermedad…

Que ustedes no hayan llegado a una respuesta no quiere decir que nosotros no existamos, es solo una cuestión de desfase, que fué antes el el médico o el enfermo?, creo que en este caso está claro la enfermedad siempre se adelanta al conocimiento de la misma, sin enfermedad no hay medicina, no sería necesaria.