La enfermedad neurológica por intolerancia al gluten
Por Carlos H. Lahoz

23/ 12/ 09
Intolerancia al gluten

La enfermedad neurológica por intolerancia al gluten

El trigo y otros cereales que forman parte creciente de nuestra dieta, además de almidón, contienen gluten. Es éste un conjunto proteico que dota a la harina de características panificables, tales como esponjosidad y corteza crujiente. Los cultivos enriquecidos con abonos nitrogenados cada vez producen granos con más alto contenido en gluten y cada vez las plantas se parecen menos al cereal salvaje.

La alfa-gliadina es un péptido de 33 aminoácidos, que forma parte de una de las proteínas del gluten. Resiste la acción de las proteasas y está dotada de alta inmunogenicidad. Se supone que, en sujetos con predisposición genética, ligada a la región HLA del cromosoma 6, es capaz de interaccionar con el sistema inmune dando respuesta inflamatoria.

La intolerancia al gluten produce enteropatía y malabsorción desde la infancia, la enfermedad celíaca (EC) clásica. En las diferentes poblaciones de enfermos celíacos se encuentra una fuerte asociación con las moléculas HLA DQ2, que codifican los genes DQA1*0501 y DQB1*0201. La molécula DQ2 se encuentra en el 95 de los enfermos celíacos, comparado con el 25 % de los controles sanos. Los pocos celíacos DQ2 negativos, en su mayoría, expresan alelos HLA DQ8 (1).

Sin embargo, hay una forma de intolerancia al gluten, propia de sujetos adultos, quizás menos predispuestos genéticamente que los anteriores, que cursa con poca o nula enteropatía, siendo más comunes la afectación de otros órganos o sistemas. Esta situación es muy frecuente y se da en el 1% de la población (2)·

El sistema nervioso (SN) es una diana importante donde el daño neuronal ocurre por inflamación reactiva a la gliadina y no por déficit de nutrientes o vitaminas, ocurriendo al final cambios degenerativos (3).

Estos casos son difíciles de reconocer, pues las descripciones parten del hallazgo concomitante de EC y lesión del SN, central o periférico, precediendo muchas veces la clínica neurológica a la digestiva. Ni que decir tiene que la afectación neurológica es la más grave y quedan secuelas irreversibles, cuando la neurodegeneración ha culminado el proceso (4).

Las entidades mejor estudiadas son: la ataxia cerebelosa por gluten, la epilepsia occipital con calcificaciones en niños y la neuropatía periférica axonal. Pero también se han descrito múltiples casos con una extensa y variada miscelánea de síndromes neurológicos y psiquiátricos (4-9).

En estos procesos es común el hallazgo de anticuerpos (Ac) en suero y LCR, el cual suele aumentar su contenido proteico, pero sin pleocitosis. También hay depósito de Ac en la mucosa intestinal y en el tejido nervioso afecto. Los más estudiados han sido los Ac anti-gliadina y anti-transglutaminasa tisular (TGt) IgA (10).

Desde el punto de vista conceptual emergen dos opiniones: (1) La de quienes ven asociadas las
manifestaciones neurológicas de la EC del adulto a una enteropatía poco explícita, por el bajo tipo de afectación de la mucosa intestinal, según la clasificación de Marsh, pero todavía dando prioridad como órgano diana de afectación al intestino. (2) La de los que mantienen que la intolerancia al gluten es en sí misma una enfermedad que provoca respuesta autoinmune multisistémica, con variados síndromes y plurales autoanticuerpos. La EC sería la afectación intestinal por esa causa y los diferentes síndromes neurológicos compondrían la enfermedad neurológica por gluten (11).

La aproximación a estos pacientes debería hacerse desde la enfermedad autoinmune: (1) Estudio del perfil clínico. En adultos, ataxias cerebelosas y neuropatías periféricas sin causa aclarada y en ocasiones, otros síndromes no bien etiquetados. En niños, epilepsias focales sin filiación. (2) Investigación del perfil autoinmune: si hay otra enfermedad autoinmune concomitante, ya que no es infrecuente la intersección de varias y un amplio estudio de anticuerpos en suero (12).

Aquí se incluyen los Ac anti-TGt IgA de la EC, los anti-nucleares (ANA), que son muy generales, pero orientativos de autoinmunidad y los Ac anti-tiroperoxidasa (TPO), dirigidos contra el tejido tiroideo, y otros. El estudio inmunológico básico del LCR incluye:bandas oligoclonales (BOC) y síntesis de IgG. En cuanto a neuroimagen, se prefiere la RM, con refuerzo de gadolinio para captar la neuroinflamación. Y si algunos de los datos anteriores son positivos, biopsia duodenal, un procedimiento de baja invasividad para el diagnóstico histológico de EC.

Todo retraso diagnóstico deja vía libre a la progresión del proceso, que puede cursar linealmente o lo que es más frecuente, con agravaciones temporales. Al final están la pérdida neuronal, más o menos extensa, y la irreversibilidad. La intolerancia al gluten, cuando es diagnosticada precozmente, permite, en cambio, impedir esa evolución y aún revertir algunos de los síntomas, mediante la dieta sin gluten (DSG).

El tópico no ha concluido y quedan aún bastantes cuestiones para las que no tenemos respuesta. Un ejemplo: Por qué algunas ataxias esporádicas del adulto, aparentemente no celíacas, porque no se detectan anticuerpos, mejoran con DSG. Autores de la experiencia de Hadjivassiliou et al. la recomiendan, cuando no se tenga otra evidencia, como algo mejor que no hacer nada (13).

Bibliografía:
1. Green P and Cellier C. Celiac disease. N Engl J Med 2007; 357: 1731-43
2. Hopper AD, Hadjivassiliou M, Butt S et al. Adult coeliac disease. BMJ 2007; 335: 558-62
3. Hadjivassiliou M, Maki M, Sanders DS et al. Autoantibody targeting of brain and intestinal transglutaminase in gluten ataxia. Neurology 2006; 66: 373-7
4. Bürk K, Bösch S, Müller CA et al. Sporadic cerebellar ataxia associated with gluten sensitivity. Brain 2001; 124: 1013-9
5. Hadjivassiliou M, Grünewald RA, Chattopadhyay AK. Clinical, radiological, neurophysiological, and neuropathological characteristics of gluten ataxia. The Lancet 1998; 352: 1582-1585
6. Hadjivassiliou M, Sanders DS, Woodroofe N et al. Gluten ataxia. The Cerebellum 2008; 7: 494-8
7. Taylor I, Scheffer IE, Berkovic SF. Occipital Epilepsies: identification of specific and newly recognized syndromes. Brain 2003; 126: 753-69
8. Hadjivassiliou M, Grünewald RA, Kandler RH et al. Neuropathy associated with gluten sensitivity. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2006; 77: 1262-6
9. Bushara KO. Neurologic presentation of celiac disease. Gastroenterology 2005; 128: S92-7
10. Hadjivassiliou M, Aeschlimann P, Strigun A et al. Autoantibodies in gluten ataxia recognize a novel neuronal transglutaminase. Ann Neurol 2008; 64: 332-43
11. Ford RPK. The gluten syndrome: a neurological disease. Medical Hypotheses 2009; 73: 438-40
12. Hernández Lahoz C, Rodríguez S, Tuñón A et al. Remisión clínica sostenida en una paciente con esclerosis múltiple remitente-recurrente y enfermedad celíaca con dieta sin gluten durante 6 años. Neurologia 2009; 24: 213-5
13. Hadjivassiliou M, Davies-Jones GAB, Sanders DS et al. Dietary treatment of gluten ataxia. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003; 74: 1221-4

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19 Respuestas a “La enfermedad neurológica por intolerancia al gluten
Por Carlos H. Lahoz”

  1. Luis Dice:

    December 24th, 2009 at 1:24 pm

    En el texto se puede interpretar que hay una forma atípica de intolerancia al gluten en adultos que cursa con poca o nula enteropatía, más afectación de otros órganos y se da hasta el 1% de la población·
    En la revisión de Green (NEJM del 2007; 57:1731-1743) se afirma que la enfermedad celiaca afecta tanto a adultos y niños con tasas que se acercan al 1% de la población general.

    Para complicar las cosas, hasta un 30% de los enfermos celiacos tienen una respuesta “pobre” a una DSG, y hay otras enfermedades que también pueden responder a esta dieta, como el esprue asociado a la inmunodeficiencia común variable. La DSG también puede tener un efecto placebo.

    El HLA-DQ2 se encuentra en el 90 to 95% de los pacientes celiacos, y el HLA-DQ8 en la mayoría de los que son DQ2 negativos. Dado que el HLA-DQ2 se encuentra en el 30 to 40% de la población general, la presencia o ausencia de HLA-DQ2 y HLA-DQ8 solo sirve para identificar a los familiares que tienen que ser estudiados para excluir una celiaquía y para excluir a los pacientes con DSG en que el diagnóstico de EC no está bien establecido.

  2. Rubén Coto Dice:

    December 26th, 2009 at 3:06 pm

    Quizás no haya otro tema tan polémico en nuestro hospital. Y quizás el tiempo otorgue o quite la razón, entendida no desde un punto de vista filosófico si no científico. Pero hay algunos aspectos que, por ignorancia, me interesaría conocer:

    1- Si ante una sospecha de EC (ya sea digestiva, cutanea, neurológica o simplemente “morfológica”) se pauta una dieta exenta de gluten, ¿cuanto tiempo debería prolongarse dicha prueba terapéutica?. Los que tenemos gente cercana que son Enfermos Celiacos sabemos de sus costes. Primero el económico, pues una simple barra de pan elaborada con harina de maíz cuesta aproximadamente un 300% más que una hecha con trigo (40 céntimos vs 1,20 € aprox) por ejemplo. Y segundo uno que podríamos denominar social, ya que estos enfermos no pueden disfrutar de las comidas en determinados lugares o si lo hacen tienen que dar explicaciones a todos los comensales de porque no pueden tomar la carne rebozada o porque si las patatas no están fritas en aceite limpio no son aptas para ellos. Tal vez esto sea una “memez” para quien no lo sufre, pero se supone que como médicos tenemos que velar por la salud de nuestros pacientes, y el aspecto psicológico creo que es una de las partes fundamentales de la misma. Por tanto, ¿dieta sin gluten para siempre aunque no haya ningún dato que apoye el beneficio de la misma?.

    2- Si la EC puede manifestarse en distintos órganos además del intestino, ¿asumimos entonces que cualquier síntoma puede corresponder a una EC?. Si la inflamación por mecanismos autoinmunes puede desencadenar una ataxia o una degeneración axonal ¿por qué muchos de esos ictus de etiología indeterminada no se pueden deber a fenómenos vasculíticos de pequeño vaso, al igual que ocurre en la panarteritis nodosa o en vasculitis primarias del sistema nervioso central? ¿Debemos pautar DSG a todo paciente que no sepamos lo que tiene solo por el hecho de tener un determinado HLA? Es más, si es cierto que hay gente con EC y HLA negativo… ¿debemos pautar DSG a todo el mundo? ¿acaso seremos todos celiacos?

    3- Por último, y no por ello menos importante. Con el conocimiento del que disponemos actualmente, ¿justifica una sospecha de EC la retirada de tratamientos específicos que han demostrado su eficacia previamente en ESTUDIOS A DOBLE CIEGO, ALEATORIZADOS y MULTICÉNTRICOS?

    Manifiesto publicamente las dudas que me genera mi propia ignoracia sin ánimo de crear polémica. O sí. Es broma. O no.

  3. Dr. Luis Rodrigo Dice:

    December 29th, 2009 at 9:54 pm

    Me ha parecido excelente la actualización realizada por el Dr. Lahoz acerca de un tema tan interesante como es la asociación entre la enfermedad celíaca y diversos procesos neurológicos de naturaleza autoinmune muchos de ellos y por tanto en gran medida desconocida.
    El gluten es una proteína o mejor un conjunto de proteínas que en individuos genéticamente predispuestos es capaz de desarrollar una respuesta autoinmune generalizada con múltiples manifestaciones sistémicas, entre las que se incluyen un conjunto de enfermedades neurológicas. Es por ello que es muy conveniente conocer esta asociación e intentar diagnosticarla especialmente en mujeres, ya que la enfermedad celíaca tiene un claro predomino por el sexo femenino (una relación 2-3/1) y aunque puede debutar a cualquier edad de la vida, tiene una mayor preponderancia en sujetos jóvenes. Se asocia con una amplia serie de procesos autoinmunes tales como afectación tiroidea, diabetes mellitus tipo I, Asma, Artritis Reumatoide y cutáneas de las que la más frecuente es la dermatitis herpetiforme (DH). La presencia de una o varias de estas enfermedades hace aún mas sospechosa su existencia.El diagnóstico de enfermedad celíaca se sustenta en base a la presencia de manifestaciones digestivas variadas, encuadrables en “digestiones pesadas”, hinchazón abdominal, alteración del hábito intestinal (tanto diarrea como estreñimiento) y frecuentes episodios de ardores de estómago y reflujo gastroesofágico. La serología ayuda al diagnóstico y el marcador más utilizado es la determinación de los anticuerpos anti-transglutaminasa, pero su sensibilidad en el adulto es más bien baja (alrededor de un 30%), ya que son positivos en presencia de atrofia vellositaria de la mucosa duodenal, pero ello ex excepcional en los adultos. Por tanto, la negatividad de la serología no excluye en absoluto la presencia de una enfermedad celíaca (EC). Hay que recurrir a la toma de biopsias duodenales realizadas mediante gastroscopia, que deben ser interpretadas por un patólogo experto y clasificadas de acuerdo con los criterios descritos por Marsh en el año 92, que los clasifica en 3 estadíos. En el primero solo se observa un aumento de los linfocitos intraepiteliales (> del 25%) y las vellosiddes están conservadas, siendo el hallazgo histológico más frecuente en la EC del adulto. Ello junto con la presencia de marcadores genéticos de susceptibilidad como es el DQ2, es suficiente para asentar el diagnóstico.
    Entre las enfermedades neurológicas asociadas conviene recordar que las migrañas son muy frecuentes e intensas en los celíacos y que al igusl que otras manifestaciones neurológicas como las polineuritis mejoran extraordinariamente con la dieta sin gluten (DSG)
    Por todo ello, felicitamos al Dr. Lahoz por su magnífica revisión y animamos a los neurólogos en general, que conozcan mejor las múltiples manifestaciones sistémicas de la EC y traten de diagnosticar su asociación con la EC, ya que un simple cambio en la dieta de sus pacientes, les puede facilitar un mejor control de sus procesos neurológicos, con el consiguiente alivio y mejoría en la calidad de vida de sus pacientes

  4. Dr. Luis Rodrigo Dice:

    December 29th, 2009 at 9:57 pm

    Os felicito muy cordialmente por esta oportunidad de establecer comentarios y sugerencias de otros especialistas que nos sirven de foro adecuado para hacer nuestros comentarios

    Muy agradecido por esta oprtunidad que se me brinda de poder participar.

    Un cordial saludo

    Dr. Luis Rodrigo
    Jefe de Servicio de Digestivo
    HUCA. Oviedo

  5. Rubén Dice:

    December 31st, 2009 at 12:58 am

    Hoy en día Internet nos permite discutir con expertos en casi todas las materias, lo que científicamente es muy estimulante. Para un residente como yo es una incitación más al estudio de lo que ya lo es la práctica clínica diaria.
    “Persons with celiac disease have an increased risk of autoimmune disorders as compared with the general population”(1). Ésta es una frase textual extraída de la magnífica revisión de Green et al en The New England sobre Enfermedad celiaca y ya mencionada anteriormente.
    Las personas con EC tienen un riesgo aumentado de padecer procesos autoinmunes con respecto a la población general. Deducir de este hecho lo contrario, es decir que la presencia de transtornos autoinmunes tiroideos, diabetes mellitus tipo 1 o artritis reumatoide hace “aún más sospechosa” su existencia está por demostrar, salvo la excepción de la dermatitis herpetiforme (2), que cuando el diagnóstico está bien establecido subyace una EC en el 85%. En un estudio alemán (3), de 520 pacientes diabéticos tipo 1, un 4,4% tenían anticuerpos antitrasglutaminasa IgA (23/520) y un 3,5% antiendomisio (18/520). De todos, se confirmó el diagnóstico de EC en 9/13 pacientes a los que se les realizó biopsia duodenal. Es decir, se diagnosticó de EC al 1,7% de los diabéticos tipo 1.
    Hay que considerar por otra parte que el asma no se trata de una enfermedad autoinmune (4).
    Según Green et al (1), el diagnóstico de EC se basa EN EL HALLAZGO EN BIOPSIAS DUODENALES de linfocitosis intraepitelial, atrofia vellositaria, hiperplasia de las criptas y una respuesta positiva a la DSG.
    Para los autores, la sensibilidad de los anticuerpos IgA antitransglutaminasa y antiendomisio es en conjunto mayor del 90%, y es el mejor test para realizar despistaje de la misma. En este sentido apuntan que la sensibilidad de los mismos disminuye CUANDO SE INCLUYE EN LOS ESTUDIOS A MUCHOS PACIENTES CON GRADOS BAJOS DE ATROFIA VELLOSITARIA. Quizás este sea el motivo de discordancia entre un 90% de sensibilidad para unos y menos de un 30% para otros.
    En cuanto al HLA-DQ2, éste se identifica en el 90-95% de los pacientes con EC, y el HLADQ8 en la mayoría de los restantes. Como estos HLA se encuentran en el 30-40% de la población son importantes por su valor predictivo negativo. Es decir, condición NECESARIA PERO NO SUFICIENTE.
    Con todo lo reseñado parece difícil diagnosticar de EC a un paciente que no tiene clínica digestiva, cuyos anticuerpos anti-transglutaminasa son negativos y tienen una biopsia sin atrofia vellositaria, independientemente de que el HLA sea compatible.
    Y con respecto a las manifestaciones neurológicas de la EC, citamos textualmente del Up to Date (revisado a Septiembre de 2009):

    “Neuropsychiatric disease — Several reports have described an association between celiac disease and neuropsychiatric symptoms such as ataxia, depression, anxiety, or epilepsy. However, the diagnosis of celiac disease was frequently based only upon anti-gliadin antibodies (which lack specificity for celiac disease) and not all studies have detected these associations, making the relationship to celiac disease unclear.”(2)

    No hace falta decir mucho más al respecto…

    Bibliografía:
    (1) Green PHR, Cellier C. Celiac disease. N Engl J Med 357:1731, Octubre 2007.
    (2) Schuppan S, Dieterich W. Pathogenesis, epidemiology, and clinical manifestations of celiac disease in adults. Up to date. Septiembre 2009.
    (3) Seissler, J, Schott, M, Boms, S, et al. Autoantibodies to human tissue transgutaminase identify silent coeliac disease in Type I diabetes. Diabetology. 42:1440; 1999.
    (4) Fanta Ch. Asthma. N Engl J Med 360:1002, Marzo 2009

  6. Luis Dice:

    December 31st, 2009 at 1:13 pm

    Para seguir con el debate con Rubén (y Joaquín) y animar la polémica.

    Recordar que en la literatura médica se puede encontrar de todo; de hecho hasta la enfermedad psiquiátrica puede ser por …Sí, también por glutén. Publicado en ¡Science!, pero hace más de 3o años.

    * Dohan FC, Grasberger JC, Lowell FM, Johnston HT, Arbegast A. Relapsed schizophrenics: more rapid improvement on a milk- and cereal-free diet. Br J Psychiatry 1969;115: 595-6.
    * Rice JR, Ham CH, Gore WE. Another look at gluten in schizophrenia. Am J Psychiatry 1978: 1417-8.
    * Singh MM, Kay SR. Wheat gluten as a pathogenic factor in schizophrenia. Science 1976: 401-2.

    Desde entonces no se ha publicado nada.

    Otro punto para la polémica es la bibliografía. La Revista “Medical Hypotheses” del grupo ELSEVIER se publica desde al año 1975. De acuerdo con su web publica “radical ideas, so long as they are coherent and clearly expressed”. Se hizo famosa por publicar artículos de los “AIDS denialists”, científicos que niegan que el SIDA esté provocado por el VIH.

    Recomiendo mirar en wikipedia la reseña de la revista, y leer el siguiente artículo sobre VIH y los “denialists” o negacionistas que recomendaban no seguir o retirar los tratamientos antiretrovirales en el SIDA:

    Science, pseudoscience and professional responsibility (http://aidstruth.org/features/2009/science-pseudoscience-and-professional-responsibility)

  7. Sergio Calleja Dice:

    January 8th, 2010 at 10:18 am

    En el último número de la revista Movement Disorders han publicado un nuevo artículo sobre la relación entre enfermedad celiaca y síntomas neurológicos. Entre otras cosas retoman el tema de la enfermedad psiquiátrica, tras esos treinta años de abandono. Os dejo a continuación el abstract. Si alguien está interesado en el texto completo se lo podemos enviar.

    Mov Disord. 2009 Dec 15;24(16):2358-62.

    Neurological symptoms in patients with biopsy proven celiac disease.

    Bürk K, Farecki ML, Lamprecht G, Roth G, Decker P, Weller M, Rammensee HG, Oertel
    W.

    Department of Neurology, University of Marburg, Marburg, Germany. buerk@ngi.de

    In celiac disease (CD), the gut is the typical manifestation site but atypical
    neurological presentations are thought to occur in 6 to 10% with cerebellar
    ataxia being the most frequent symptom. Most studies in this field are focused on
    patients under primary neurological care. To exclude such an observation bias,
    patients with biopsy proven celiac disease were screened for neurological
    disease. A total of 72 patients with biopsy proven celiac disease (CD) (mean age
    51 +/- 15 years, mean disease duration 8 +/- 11 years) were recruited through
    advertisements. All participants adhered to a gluten-free diet. Patients were
    interviewed following a standard questionnaire and examined clinically for
    neurological symptoms. Medical history revealed neurological disorders such as
    migraine (28%), carpal tunnel syndrome (20%), vestibular dysfunction (8%),
    seizures (6%), and myelitis (3%). Interestingly, 35% of patients with CD reported
    of a history of psychiatric disease including depression, personality changes, or
    even psychosis. Physical examination yielded stance and gait problems in about
    one third of patients that could be attributed to afferent ataxia in 26%,
    vestibular dysfunction in 6%, and cerebellar ataxia in 6%. Other motor features
    such as basal ganglia symptoms, pyramidal tract signs, tics, and myoclonus were
    infrequent. 35% of patients with CD showed deep sensory loss and reduced ankle
    reflexes in 14%. Gait disturbances in CD do not only result from cerebellar
    ataxia but also from proprioceptive or vestibular impairment. Neurological
    problems may even develop despite strict adherence to a gluten-free diet.
    (c) 2009 Movement Disorder Society.

  8. Marta Dice:

    January 23rd, 2010 at 3:34 pm

    Hola a todos,
    Interesante todas las aportaciones.
    Simplemente me gustaría exponer aquí mi caso. Tengo 32 años y padezco esclerosis múltiple desde los 24. Mis dos hermanos (25 y 27 años) tienen problemas psiquiátricos desde hace más o menos 8 años. Por otra parte, hace menos de un año, a mis dos primas (30 y 31 años) les diagnosticaron la enfermedad celíaca. Después de leer mucho, decidí por mi cuenta llevar una dieta libre de gluten durante una temporada. Mis síntomas de EM mejoraron muchísimo, por lo que decidí volver a tomar gluten en mi dieta y visitar a mi médico de cabecera para que me hiciera un análisis de sangre para saber si era celíaca o no. Dio Negativo. Pero mis sospechas siguen siendo las mismas, ya que he comprobado que el gluten no me sienta nada bien. Cuando he estado por mi cuenta haciendo una dieta libre de gluten, me siento mucho mejor, los síntomas mejoran muchísimo, en cambio cuando llevo una dieta con gluten, los problemas sensoriales y motores que presento se agudizan. Mis hermanos de momento no han intentado cambiar su dieta. Me gustaría preguntaros, es posible que el gluten pueda estar afectando al sistema nervioso en nuestra familia?? es posible que el gluten afecte a mi sistema nervioso al mismo tiempo que en el análisis de sangre de negativo?? debo hacer algún test especial para determinar la posible intolerancia?? muchas gracias por leerme y espero vuestros consejos.
    Un corial saludo,
    M.

  9. Sergio Calleja Dice:

    January 24th, 2010 at 9:43 am

    Hola Marta,

    Muchas gracias por tu interés y por tus preguntas. Como has podido leer en el artículo del Dr. Lahoz y en los comentarios subsiguientes, la asociación entre la enfermedad celiaca y la patología neurológica es objeto de una viva controversia y hoy por hoy no existe un consenso científico, si bien se han publicado estudios que sugieren una asociación entre ambos hechos superior a la esperable en función del azar. Para explicar esa asociación se han formulado hipótesis que no han sido probadas y, como has podido leer, el efecto no siempre positivo de la dieta sin gluten, añade aún más dudas a la discusión.

    En cualquier caso, este blog pretende ser un foro de discusión científica y en ningún caso puede sustituir a una consulta médica. Por eso, en tu caso concreto, te recomendamos que, si existe una sospecha razonable de intolerancia al gluten, consultes con un especialista en Digestivo. Las determinaciones analíticas, como ha quedado dicho en este blog, no son positivas en el 100% de los pacientes, por lo que el diagnóstico de certeza de enfermedad celiaca exige la toma de biopsias duodenales a través de gastroscopia. Sea como sea, en cada caso concreto, el especialista debe tomar las decisiones tras un análisis en profundidad de los signos y síntomas del paciente.

    Un saludo.

  10. Luis Dice:

    January 27th, 2010 at 7:02 pm

    Estoy totalmente de acuerdo con Sergio Calleja, aunque sigo pensando que no es tan fácil el diagnóstico de la enf. celiaca (EC) con marcadores inmunológicos negativos.
    La presencia de atrofia vellositaria en la biopsia duodenal, es condición necesaria pero no suficiente. Se necesita un cuadro clínico, marcadores inmunológicos y una respuesta a la dieta sin gluten. Hay que recordar que existe una miscelánea de enfermedades que pueden producir atrofia en la biopsia: giardiasis, inmunodeficiencia común variable, enteropatía autoinmune, enteritis rádica, Whipple, tuberculosis intestinal, esprue tropical, gastroenteritis eosinofílica, enteropatía por VIH, linfoma intestinal, enf. de Chron, intolerancia a otros alimentos (leche, pollo etc.) y sdr. de Zollinger-Ellison. ( Green P and Cellier C. N Engl J Med 2007;357:1731-1743; tabla 1:causes of villous athrophy other tha celiac disease)
    En cualquier caso, independientemente de que se puede establecer un diagnóstico de EC o no, no habría ningún problema por seguir una dieta sin gluten, como se puede hacer una dieta sin lácteos o una dieta vegetariana. Si que habría que ser precavido antes de achacar todos los síntomas al gluten, y sería importante seguir las recomendaciones de los neurólogos para la esclerosis múltiple, consultándoles antes de introducir modificaciones en su tratamiento.

  11. Marta Dice:

    January 30th, 2010 at 3:52 pm

    Muchas gracias por vuestras aportaciones y sugerencias. Consultaré con mi neurólogo y con un especialista en digestivo a ver si me pueden hacer alguna que otra prueba más específica. De momento sigo con mi tratamiento (Rebif) y bueno…aunque no hace milagros, parece que lo tolero medianamente bien. Mil gracias de nuevo.
    Un saludo,
    M.

  12. nuria Dice:

    February 20th, 2010 at 11:20 am

    Un saludo a todos, me llamo Nuria y tengo 36 años, yo soy una más de esos casos raros, una de los tantos que nos quedamos fuera de un diagnostico correcto por que no cumplimos los criterios diagnósticos que la medicina actual tiene para la celiaquía.

    Analisis negativos, biopsia duodenal negativa y prueba genética positiva…cuatros meses de dieta estricta sin gluten y una mejora espectacular de todos mis sintomas.

    Desde niña migrañas, dolores que empezaron en las piernas, después espalda, dorsales, cervicales, cansancio extremo, parestesias, colon irritable, hipoglucemias. Con el nacimiento de mi primer hijo todo empeoró hasta el punto de no poder hacer una vida normal.

    Por el camino diagnosticada de fibromialgia y sindrome de astenia crónica…

    Es triste ¿no?, que nos cueste tanto, en mi caso, siete largos años de dolor y sufrimiento ( cuento desde el nacimiento de mi hijo, por que es realmente cuando empeoré hasta el punto de llevar una vida muy dificil), encontrar la respuesta definitiva a mi desastrosa situación.

    Y que aún haya médicos, aquí ha habido algún comentario al respecto ( Ruben Coto), que se cuestionen el proponer una dieta sin gluten a pacientes que como yo no entramos de lleno en los parametros establecidos para la celiaquía. Señores!!!!!! que estamos hablando de una dieta sin gluten, por Dios, no de sesiones interminables de quimioterapía!!, que por ende también ayudan a sanar a las personas!!.

    ¿Que psicologicamente me puede afectar acudir a comer a un lugar y tener que explicar que no puedo comer lo que comen los demás?. por favor no frivolicen con nuestra situación, ese comentario me demuestra el absoluto desconocimiento que muchos doctores tienen de nuestra situación real.

    A mi lo que me afecta psicologicamente es no poder ponerle los calcetines a mis hijos cuando van al cole, ni poder sentarme en el suelo a jugar con ellos, ni mantener relaciones sexuales con mi marido tan asiduas como haría una mujer sana de mi edad, por favor!!!!!.

    Ya hay muchos doctores en el extranjero que reconocen tener pacientes con problemas neurológicos sin enteropatía celiaca, que mejoran espectacularmente con una dieta sin gluten, solo es cuestión de tiempo que se investigue más sobre esta enfermedad…

    Que ustedes no hayan llegado a una respuesta no quiere decir que nosotros no existamos, es solo una cuestión de desfase, que fué antes el el médico o el enfermo?, creo que en este caso está claro la enfermedad siempre se adelanta al conocimiento de la misma, sin enfermedad no hay medicina, no sería necesaria.

  13. Rubén Coto Dice:

    February 21st, 2010 at 9:56 am

    Hola Nuria!
    Los moderadores del blog me avisaron de tu alusión personal. Lamento profundamente que hayas interpretado mis palabras como un ataque hacia tu persona o hacia los enfermos celiacos. ¡Nada más lejos de la realidad!. Mira, como puedes leer en mi primer comentario yo no soy celiaco, pero tengo una persona muy cercana con enfermedad celiaca. Para añadirle más gracia al asunto su diagnóstico también fue atípico, ya que tanto los anticuerpos antitransglutaminasa como la “prueba genética” fueron negativas. Sin embargo una biopsia duodenal demostró una atrofia vellositaria muy marcada, y la dieta estrictamente exenta de gluten hizo desaparecer hasta el último de los síntomas, en este caso únicamente digestivos y los generales derivados del cuadro malabsortivo (anemia, astenia, adelgazamiento extremo, etc). Otras causas de cuadros similares que pueden mejorar con la dieta sin gluten, como la inmunodeficiencia común variable, han sido razonablemente descartadas.

    Entenderás que no te revele públicamente el parentesco que tengo por guardar su intimidad; pero creéme si te digo que conozco perfectamente el día a día de esta enfermedad, mejor aún como persona que como médico. Tal vez para ti el ejemplo que puse fue una frivolidad, lo siento. Pero para nosotros no lo es.

    Aún así, en ningún momento creo haber dicho (y he releído ahora varias veces lo que escribí) que no se probase pautar una dieta exenta de gluten, sino que la pregunta era cuanto tiempo debería prolongarse la misma en caso de no mostrar un efecto beneficioso. Siendo médico, y como conozco perfectamente lo que conlleva esta dieta, me parece una frivolidad y un menosprecio a los celiacos decir a la ligera: “sigue una dieta sin gluten, total no es para tanto…”. ¡Vaya que si lo es!.

    Estoy de acuerdo contigo plenamente en que la medicina, por desgracia, va muy por detrás aún de la enfermedad. Pero este hecho no debe hacernos olvidar que la ciencia tiene que seguir un riguroso camino hacia el conocimiento de la verdad. Hasta que se demuestre lo contrario, ese camino lo marcan los estudios y ensayos clínicos perfectamente controlados y aleatorizados. Las notificaciones de casos puntuales, en medicina, tienen gran valor en cuanto a la generación de hipótesis, pero prácticamente nulo en cuanto a generar “verdades”.

    Me alegro mucho de la mejoría de tus síntomas. Y quería felicitarte tanto por la educación en tu mensaje (ya que si te sentiste aludida y ofendida por mi comentario hubiera sido comprensible un escrito mucho más agresivo) como por lo bien informada que estas sobre el tema de los problemas neurológicos sin enteropatía celiaca. ¡Ojalá todo el mundo manejara tan bien la terminología médica, haría mucho más facil nuestro trabajo!.

    Reitero mis disculpas si te sentiste ofendida, espero que esta explicación alivie el agravio.

    Un abrazo!

  14. nuria Dice:

    February 21st, 2010 at 12:28 pm

    Acepto tus disculpas Ruben, y no te preocupes que no lo veo como un ataque personal, ni mucho menos, simplemente no estaba de acuerdo con tu punto de vista y ya, quizás sea una cuestión de caracter ( yo lo tengo), pero sigue pareciendome una actitud frívola y cuando me dices que tienes a una persona celiaca en tu entorno, aún lo comprendo menos.

    Creo que ahora te has explicado mejor, cuando dices ” el tiempo que debería prolongarse una dieta sin gluten en el caso de no mostrar ningún efecto beneficioso” es que no es lo mismo que decir ¿dieta sin gluten para siempre aunque no haya ningún dato que apoye el beneficio de la misma?, el cambio es muy sutil, pero existe, por eso en tu primer escrito no entendí bien a lo que te referías.

    Voy a intentar explicarme, en el primer caso interpreto que se refiere a lo que el enfermo experimenta con la dieta sin gluten ( pero que no hay manera de demostrar cientificamente) y en la segunda entiendo que te refieres a las analíticas y pruebas pertinentes que se realizan para que realmente se pueda demostrar la mejoría de la enfermedad.

    Ni yo tuve la posibilidad de demostrar anteriormente mi situación de enfermedad, ni tengo manera de demostrarlo ahora, que mi vida a dado un giro de 180 grados, para bien. Supongo que mi palabra debería valer, pero la realidad es bien distinta y el día a día nos demuestra que hay médicos que no nos creen, por que no hay ninguna evidencia que apoye lo que decimos.

    En mi caso nadie se planteó desde un principio mandarme a un neurólogo, en vez de eso estimaron que el psiquiatra estaría mejor, ya que mis analíticas eran perfectas, y entendieron que mi problema no debía ser físico, aunque yo les aclaré reiteradamente que no me sentía depresiva, pero ellos insistieron, accedí, por qué pensé que quizás ese era el protocolo que seguían para descartar enfermedades y yo lo que quería era saber que tenía…que ingenua! no sabía en aquel entonces el camino tan largo, penoso, y lleno de incomprensiones que me esperaba hasta llegar al día de hoy… por cierto nunca me mandaron al neurólogo.

    Por eso Ruben, crees de verdad, que el hecho de que un camarero me mire con desprecio por decirle que es imposible que yo haya pedido un filete empanado ( este caso es verídico, me pasó en un restaurante en el que no había menú para celiacos y toda mi familia pidió filete empanado menos yo, claro), por que soy intolerante al gluten ( es lo que suelo decir, intolerante y punto)…me vá a afectar?… estoy feliz Ruben, feliz con mi nueva situación.

    Y otra cosa hoy en día hacer una dieta sin gluten no es nada complicado, encuentras muchos productos al precio normal del resto de la comida con gluten… es una cuestión de cambio de hábitos y la recompensa es tan grande que cuesta muy poco hacerlo.

    Otra cosa Ruben, siete años dan para mucho. He leido multitud de artículos medicos sobre todo extranjeros, precisamente al nombrado neurólogo Hadjivassiliou y al gastroenterólogo escoces Scot Lewey y ellos no creen que seamos casos puntuales, como tú dices, si no todo lo contrario, los problemas neurologicos sin enteropatía digestiva son mucho más frecuentes en adultos y no al reves, incluso se atreven a estimar un tanto por ciento en la población, que ahora mismo no me acuerdo ( debería buscarlo), pero que es ampliamente más elevado que el daño intestinal en si.

    Un saludo a tí Ruben y a todos en general, y solo una puntualización más, prescribir una dieta sin gluten durante tres o cuatro meses no es ningún trauma y creo que en el caso de los enfermos con problemas neurológicos es tiempo más que suficiente para notar el cambio, es tanto lo que se puede ganar y tan poco lo que se puede perder que francamente yo les animo desde aquí a que se lo planteen de corazón.

  15. Rubén Coto Dice:

    February 21st, 2010 at 1:33 pm

    Me alegra la reconciliación Nuria. Como ves nuestras posturas no están tan lejanas como creías. Realmente no tengo ningún argumento más que añadir a los ya expuestos en este tema. No pretendo tener razón. Es más, probablemente ni siquiera sea buena idea tratar de tenerla, porque el tiempo da y quita razones por sí mismo.

    Por cierto, tal vez puedas recomendarnos algún sitio donde los productos exclusivamente para celiacos (pan, bases de pizza, pasta…) cuesten lo mismo que los hechos con harina de trigo, porque creo que nos están timando!

    Un saludo y suerte!

  16. nuria Dice:

    February 21st, 2010 at 10:29 pm

    A mi también me alegra Ruben y totalmente de acuerdo contigo cuando dices que no se trata de tener la razón…precisamente por lo que apuntas el tiempo dirá.

    Pero en mi caso no puedo evitar defender con vehemencia en lo que creo y estoy segura al cien por cien…

    Hay muchas cadenas de supermercados donde se puede hacer la compra de productos sin gluten, sabecos, eroskis, carrefur, hipercor, mercadonas, etc.

    Yo hablo desde mi experiencia y por la cercanía, los eroskis me resultan muy cómodos, ofertan una amplia gama de productos sin gluten, de su propia marca blanca a un precio normalizado, embutido, salchichas franfurk, yogures de sabores, mermeladas, pan ( 0.79 centimos la barra), tomate frito, etc…además todos estos productos de la marca eroski vienen perfectamente identificados con unas etiquetas donde pone “sin gluten” colocadas en la misma valda donde se encuentra situado cada producto, así es mucho más sencilla su búsqueda.

    En otras cadenas en las que yo he estado tienen una sección integra para productos de empresas que se dedican solo ha elaborar alimentos sin gluten a precios desorbitados y repartidos por el resto de la tienda todos los productos de las empresas que se han concienciado de no introducir el gluten en sus productos manteniendo el mismo precio, pero sin ningún tipo de cartel externo ( me refiero la tienda no en el producto) identificativo que pueda aligerar la búsqueda.

    Espero te haya servido de ayuda, otra cosa, en la pagina de la FACE ( Federación de asociaciones de celiacos de España) se encuentra información puntual de listados de productos sin gluten y donde encontrarlos.

    Un abrazo.

  17. nuria Dice:

    February 21st, 2010 at 10:36 pm

    Por cierto las bases de pizza y la pasta es inebitable pagar más dinero, lo mismo pasa con los bizcochos sin gluten…yo los hago en casa, hay recetas en internet muy interesantes, sencillas y que salen muy bien.

  18. La enfermedad neurológica por intolerancia al gluten (2ªparte) Por Carlos H. Lahoz | neurobsesion Dice:

    March 9th, 2010 at 11:50 pm

    […] lo largo de los últimos cuatro meses este artículo ha sido uno de los más leídos de nuestra página, y ha recibido múltiples respuestas por parte […]

  19. Isabel Dice:

    April 1st, 2013 at 11:41 pm

    Hola,
    En el caso de que se diagnostique a la vez una esclerosis multiple y la enfermedad celiaca, ante la necessidad de iniciar el tratamiento precoz para la EM, seria oportuno indicar de entrada solo dieta exenta de gluten y ver la evolucion de las lesiones o deberia indicarse tambien tratamiento especifico para la esclerosis multiple?

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